Tussen vroege signalering en over-diagnostisering

19 april 2017 • Jan Verhaegh • PSYCHOSEGEVOELIGHEID

Hoe eerder je erbij bent, hoe beter dat is… Vroegtijdige signalering van psychose is maatwerk. Je wil er niet te laat bij zijn maar tegelijk ligt over-diagnostisering op de loer. Hulpverleners en ervaringsdeskundigen bezochten in februari de masterclass van het Netwerk Vroege Psychose. Centrale vraag: kun je met vroegtijdige signalering en vroegtijdige behandeling het meeste bereiken? Je kunt veel ellende voorkomen en geld besparen. Maar er zitten ook haken en ogen aan het werken met kwetsbare jongeren. De marsterclass had niet voor niets een titel in vragende vorm: 'Hoe breder, hoe beter?’

Vaak gaat het vanzelf weer over
De bijeenkomst werd in Utrecht georganiseerd door Phrenos, het centrum voor kennis- en beleidsontwikkeling ten aanzien van psychose en andere psychische en psychiatrische stoornissen. Haar streven is ‘een samenleving waarin mensen met een ernstige psychische aandoening worden geaccepteerd, gelijkwaardig kunnen participeren en zorg krijgen die het herstel ondersteunt’. Bij aanmelding voor de masterclass, kregen deelnemers een artikel van emeritus professor en dagvoorzitter Don Linszen toegestuurd. Hierin werd ingegaan op de discussie tussen geleerden als Alison Yung uit Engeland/Australië en Jim van Os.

Yung toonde bij onderzoek onder jongeren met mild psychotische ervaringen aan dat 60 procent van hen geen echte psychose ontwikkelde. Desondanks is tijdige hulp soms wel geboden. Vooral jongens melden zich niet altijd aan voor hulp. Dat kan een risicofactor zijn voor alcohol- en drugsgebruik en/of agressie. In het onderwijs kan hier aandacht aan worden besteed. Epidemiologisch onderzoek van Jim van Os bracht aan het licht dat psychotische ervaringen tamelijk veel en al vroeg in de kindertijd tot ontwikkeling komen. Ongeveer 7 procent van de bevolking krijgt ermee te maken. Bij 90 negentig procent in deze groep ontwikkelt zich in 5 tot 15 jaar daarna echter geen psychose. Op grond van deze cijfers is een medicamenteuze preventieve behandeling voor psychose niet wenselijk, aldus Van Os. Waarbij zij aangetekend dat niet al zijn vakgenoten dit met hem eens zijn. 

Pleidooi voor een brede aanpak
Alison Yung kan worden gezien als de moeder van de vroege psychosebeweging.  In Australië deed zij in het programma Headspace onderzoek naar het voorkomen van psychische stoornissen bij jeugdigen en jong volwassenen in de leeftijd tussen 12 en 25 jaar. Yung is een van degenen die vroegtijdige signalering (in hulpverlenersjargon: detectie) en behandeling op de kaart zette. Haar werk en visie vindt over de hele wereld navolging. Een van de centrale vragen is hoe je eigenlijk kunt weten of iets ernstig kan worden of niet. Volgens Yung blijft dat vooralsnog moeilijk voorspelbaar. Er dient niet alleen naar psychotische verschijnselen te worden gekeken, maar ook naar het sociaal functioneren zoals leefstijl, gebruik van drugs. Ook het voorkomen van angst, depressie en slaapstoornissen spelen een rol. Belangrijke voorspellende signalen zijn de duur van symptomen en de afwezigheid of vermindering van activiteiten. Yung stelt dat er meer aandacht zou moeten komen voor problemen in de leeftijd tussen de 12 en 25 jaar en bepleit een op de persoon gerichte benadering. Hierbij moet ook aandacht zijn voor een gezonde levensstijl en psychotherapie. Er zijn niettemin ook patiënten die medicijnen nodig hebben en daar zeer mee geholpen zijn.

Therese van Amelsvoort, werkzaam voor onder andere het UMC, uitte tijdens de masterclass haar zorg dat de hulpverlening veel te laat in contact komt met jongeren met een verhoogd risico op psychose.
Van Amelsvoort is gespecialiseerd in de transitiepsychiatrie die zich toespitst op de leeftijdsgroep tussen de 12 en 25 jaar. Organisatorisch zijn er voor deze groep grote problemen. Want de jeugdzorg werkt tot 18 jaar. Daarna komt de volwassenenzorg. Beide circuits werken los van elkaar en gebruiken zelfs een andere taal.
Voor wetenschappelijk onderzoek is dit niet bevorderlijk want veel regulier onderzoek is niet geldig voor jongeren beneden de 18 jaar. Van Amelsvoort bepleit voor Nederland dan ook een soortgelijke aanpak als in Australië: het creëren van Headspace-centra voor mensen beneden de 25 jaar. Deze moeten worden geïntegreerd in de gemeenschap en in de wijk. Huisartsen kunnen hierin een belangrijke rol spelen.

Gevaar van vroege diagnose
Overigens kan het heel destructief zijn om een jong mens een diagnose te geven die zegt dat je een stoornis hebt waarvan je niet meer geneest en waarvoor je levenslang medicijnen zult moeten gebruiken; medicijnen die vaak ook negatieve bijwerkingen hebben. Professor Ralph Kupka, gespecialiseerd in bipolaire stoornissen, waarschuwde hiervoor. Er is volgens Kupka sprake van over-diagnostisering, ofschoon hij tijdens de masterclass niet ontkende dat er mensen zijn die wel die medicijnen nodig hebben en dat zij soms niet tijdig in aanraking met de hulpverlening komen.

Na de middagpauze kwamen er vooral promotie-onderzoekers aan het woord.
 Een van de sprekers was Helga Ising van Parnassia. Zij deed het onderzoek Early Detection and Intervention Evaluation (EDIE) dat wijst op grote mogelijkheden om uitgaven in de GGZ te verminderen. Vroegtijdige behandeling en cognitieve gedragstherapie leveren een kostenbesparing op die ruim 10 miljoen euro per jaar kan bedragen. Het voorkomen van psychoses kan met 15 procent worden verminderd. In de onderzoeksgroep is dan ook een aanzienlijke verbetering van kwaliteit aan leven aangetoond.

Therapie en stigmabestrijding
Kim Mayer, promovendus in het UMC, concludeert na onderzoek onder kinderen en jongeren die stemmen horen dat in 95 procent van de gevallen het probleem min of meer vanzelf over gaat. Als dit niet het geval is, dan hebben we volgens Mayer te maken met zeer ernstige problematiek. De promovendus pleit ervoor het stemmen horen als een signaal te zien en te onderzoeken wat er verder aan de hand is. De stemmen hebben vaak grote invloed op het leven. Therapie moet vooral ook erop gericht zijn om deze invloed te verminderen en betrokkene weer meer invloed op het eigen leven te geven.

Phrenos wil haar werk uitdrukkelijk doen in samenwerking met ervaringsdeskundigen. Aan het einde van de dag kwamen deze dan ook uitgebreid in een forum aan het woord. In dit geval waren dat Chester Navarro van de Veerkrachtfabriek, Daniel Krikke van de stichting Ideefixe en Suzanne Lans van Ixtha Noa.
Zij gaven heel inspirerende commentaren op de dag en spraken over het belang van hun eigen werk en organisatie. Er zijn steeds meer ervaringsdeskundigen actief en ze hebben ook steeds meer invloed. Zo wezen de ervaringsdeskundigen erop hoe belangrijk het is  om niet té snel een ernstige diagnose te stellen waarvan later blijkt dat deze niet klopt. Het benadrukken van de positieve kanten van een patiënt kan de stigmatisering bestrijden. Moderne communicatiemedia en sociale media kunnen sociaal isolement bestrijden.

Dagvoorzitter Don Linszen sloot de dag, waarop ook nog een aantal andere onderzoekers spraken, af met de woorden dat Nederland na Australië ‘the best second country’ in de wereld is als het gaat om detectie en omgaan met vroege psychose.
Mijn conclusie zou zijn om in te zetten op meer sociaal-emotionele vorming in het onderwijs, vooral ook voor jongens. En er dient hulp te zijn voor iedereen die erom vraagt. Als jongeren met ernstige problemen geen hulp vragen, moeten wij ze via onderwijs en huisartsenpraktijk proberen te helpen. Met in de samenleving geïntegreerde ‘community care’ of ‘public health’.

Jan Verhaegh verdiept zich vanuit theologie en filosofie in de psychiatrie en haar sociale context.

Powerpointpresentaties van de bijdragen aan deze masterclass, zijn (net als die van voorgaande jaren) hier te vinden.