Seminar over sponsoring door de farmaceutische industrie

Met handen en voeten gebonden?

Op 11 december hield Health Action international (HAI) in Parijs een seminar over de voor- en nadelen van sponsoring door de farmaceutische industrie. Steeds meer patiëntengroepen, onderzoekers en GGz-instellingen zien zich, door toenemende privatisering van de gezondheidszorg, gedwongen een beroep te doen op geld van de industrie om hun voortbestaan zeker te stellen. Dit roept vragen op over de onafhankelijkheid van dergelijke industrieën. Deviant stuurde zijn redactielid Pleun van Vliet op reportage.

Is het mogelijk om geld van de farmaceutische industrie te accepteren en tegelijkertijd de prioriteiten van deze industrie kritisch te volgen? Of leidt sponsoring tot verzachting of zelfs verstomming van kritiek? En wat zijn de alternatieven? De gemoederen liepen hoog op in Parijs, maar over één ding waren de discussianten het eens: we kunnen de klok niet meer terugdraaien, maar we kunnen wel zien hoe laat het is.

Belangenverstrengeling
De discussie wordt geopend door voorzitter David Gilbert (Engeland), die uitlegt waarom de kwestie van sponsoring van de gezondheidszorg door de farmaceutische industrie aan de meest wezenlijke aspecten van ons mens-zijn raakt: "Het gaat over gezondheid, waar wij ons allen sterk voor maken. Het gaat over geld, wat voor de meesten van ons ook een belangrijk onderwerp is. En het gaat over relaties: hoe voel je je als je geld van je vrienden aanneemt, of van je ouders? Het is niet helemaal sex, drugs en rock 'n roll, maar het komt wel aardig in de richting."
Gilbert stelt dat in Engeland 50% van al het medisch-wetenschappelijk onderzoek betaald wordt door de farmaceutische industrie. Hij meent dat, met de toenemende zorg om geld in de GGz, sponsoring beschouwd kan worden als een pil, een remedie voor chronisch geldgebrek. De vraag, zo zegt hij, is dan hetzelfde als bij elk medicijngebruik: "Kan deze pil op verstandige wijze worden gebruikt? Wat de voordelen van sponsoring zijn is wel duidelijk (namelijk geld), maar wat zijn de nadelen?".
Een eerste antwoord op deze vraag werd aangereikt door Charles Medawar (Engeland), die de ontwikkelingen van de farmaceutische industrie sinds 20 jaar kritisch volgt. Volgens Medawar vormt sponsoring een regelrechte bedreiging voor de democratie. Hij noemde het voorbeeld van de World Health Organization (WHO), die voor 70% van haar inkomsten afhankelijk is van de farmaceutische industrie. Terwijl de WHO geacht wordt op mondiaal niveau onafhankelijk de criteria voor verschillende stoornissen vast te stellen en beleid daaromtrent te bepalen, wordt in de zogenaamde consensusforums doorgaans zitting genomen door personen van wie connectie met de farmaceutische industrie bekend is. Als een desastreus gevolg van dergelijke belangenverstrengeling noemt hij de voortdurende uitbreiding en nivellering van de diagnose 'depressie', waarvoor inmiddels meer dan 100 omschrijvingen bestaan. De implicatie hiervan is, volgens Medawar, duidelijk: door via de consensusforums het begrip depressie op te rekken, wordt de groep depressieven kunstmatig vergroot en de afzetmarkt voor anti-depressiva uitgebreid. Het door sponsoring 'kopen van stemmen' in de forums bedreigt de kritische en onafhankelijke positie van de WHO en maakt een democratisch beslissingsproces onmogelijk. Hierdoor ontstaat een situatie waarbij 'de staart met de hond kwispelt'.

Legitimering
Volgens Judith Richter (Duitsland) is deze situatie een direct gevolg van een gebrek aan marktgerichtheid van de gezondheidszorg en een onvermogen de taal van de markt te spreken. "Wij zijn er, zo stelt zij, te lang van uitgegaan dat sponsoring door de farmaceutische industrie een vorm van filantropie is.
Van liefdadigheid is echter geen sprake. Men spreekt van liefdadigheid wanneer het geven van geld de functie heeft om de ziel van de gever te redden door 'goed te doen'. Industrieën hebben echter geen ziel om weg te geven en geen hart voor de mensheid. Industrieën hebben als eerste en enige doel om veel geld te verdienen. Sponsoring moet dan ook beschouwd worden als een 'promotional tool' en de gedemonstreerde filantropie is 'good business'."
Een nieuwe manier om de medicijnenmarkt te beïnvloeden, aldus Richter, is de tactiek van 'engineering consent': Bij 'engineering consent' verbindt een industrie zich aan een onafhankelijke patiëntengroep door sponsoring. Welke patiëntengroep wordt uitgekozen voor de sponsoring hangt af van de mogelijkheden om op korte termijn het farmaceutisch produkt te slijten, bijvoorbeeld AZT voor HIV-patiënten. Door het extra geld dat de patiëntengroep van de industrie krijgt, is zij in staat meer druk uit te oefenen op het publiek en de politiek in het herkennen en erkennen van de ziekte, en in het aandringen op meer onderzoek naar de ziekte en medicatie daarvoor. Zodra het publiek en de politiek overtuigd zijn van de noodzaak hiertoe, hoeft de industrie alleen maar in het gat te springen dat zij zelf gecreëerd heeft. Een belangrijk onderscheid met eerdere methoden van de farmaceutische industrie om haar produkten aan de man te brengen is dat bij 'engineering consent' de indruk wordt gewekt dat de vraag om medicatie en research niet vanuit de industrie opgelegd wordt, maar vanuit de patiënten zelf. Hierdoor lijkt de vraag meer legitiem. Volgens Charles Medawar kunnen patiëntengroepen die gesponsord worden door de farmaceutische industrie daarom een gevaar opleveren voor de volksgezondheid.

Rechtstreekse toegang
Volgens Barbara Mintzes (Canada), die onderzoek deed naar sponsoring van patiëntengroepen, besteedt het merendeel van de farmaceutische industrie ongeveer 15% van haar marketing budget aan 'patient education promotion', bijvoorbeeld door video's en boeken over de ziekte uit te geven en trainingsprogramma's aan hulpverleners aan te bieden. De reden dat industrieën zich steeds meer verbinden aan patiëntengroepen zou zijn dat de industrie hierdoor een mogelijkheid geboden wordt om patiënten direct te bereiken, dus buiten artsen en politiek om. Hierdoor is de industrie in staat patiënten attent te maken op nieuwe medicijnen die nog niet in de handel zijn. Daarnaast kunnen patiënten indirect de strategie van de industrie steunen, door bezwaar te maken tegen politieke beslissingen die tegen het belang van de farmaceutische markt indruisen (bijvoorbeeld lagere prijzen voor medicijnen of hogere eisen alvorens medicatie op de markt gebracht mag worden). Patiëntengroepen zijn vanwege hun betrokkenheid bij de ziekte, ook vaak bereid om mee te werken aan persconferenties van de industrie bij de lancering van een nieuw middel. Mintzes spreekt hier van "the winning trio": bij elke persconferentie is een vertegenwoordiger van het bedrijf aanwezig, een klinische expert (die betaald wordt door het bedrijf en een tevreden patiënt (afkomstig uit een zogenaamd onafhankelijke patiëntengroep die echter gesponsord wordt door het bedrijf in kwestie). Volgens Mintzes zijn patiëntengroepen vaak bereid om geld aan te nemen van de industrie omdat het een win-win situatie lijkt, beide partijen hebben immers voordeel van de alliantie. Daarbij wordt echter vergeten dat de industrie onmiddellijk haar financiële steun intrekt, zodra het te propageren middel niet meer interessant is voor de markt of de patiëntengroep in kwestie zich niet meer met het propagandabeleid van de industrie wil identificeren.

Onafhankelijkheid
Uit de diverse voordrachten tijdens het seminar werd duidelijk dat de gezondheidszorg inmiddels zorgwekkend afhankelijk is van de farmaceutische industrie. Toenemende privatisering van overheidsinstanties en afnemende subsidiëring van onafhankelijke gezondheidsinstellingen door de overheid dwingen de gezondheidszorg om haar financieel heil elders te zoeken. Bij sponsoring van wetenschappelijk onderzoek, onderwijs, behandeling en voorlichting door de industrie is het echter nauwelijks mogelijk om nog een kritische, onafhankelijke positie te handhaven. Hoe belangrijk het is om zelfstandig te blijven werd gedemonstreerd door Danielle Bardelay, hoofdredacteur van het Franse tijdschrift Prescrire, dat een betrouwbare, onafhankelijke berichtgeving over medicatie voorstaat.
Bardelay legde uit dat Prescrire, in tegenstelling tot gesponsorde tijdschriften over medicatie, een totale redactionele vrijheid heeft: alle belangrijke onderzoeken (ook die een negatief effect beschrijven van bepaalde medicijnen) kunnen gepubliceerd worden, hetgeen bij andere tijdschriften vaak niet het geval is. Daarbij kan een open wetenschappelijke discussie gevoerd worden, omdat er geen sprake is van belangenverstrengeling, wat de betrouwbaarheid van de publicaties ten goede komt. Tenslotte geeft de onafhankelijke staat van het blad (geen farmaceutische sponsors) de artikelen een zekere autoriteit en geloofwaardigheid bij vakgenoten en het publiek. Bardelay beschreef overigens ook welke maatregelen Prescrire heeft moeten nemen om haar onafhankelijke status te beschermen: bij artikelen wordt de auteur niet meer genoemd, omdat de redacteuren in het verleden persoonlijk bedreigd werden door de industrie. Ook werd geprobeerd redacteuren om te kopen naar aanleiding van hun mening over een bepaald medicijn. Daarom worden alle auteurs die publiceren in Prescrire tezamen op het voorblad vermeld. Na 10 jaar is Prescire in staat rond te komen van de abonnementsgelden van 25.000 lezers.
De hoop dat de farmaceutische markt bij gebrek aan overheidscontrole zichzelf wel reguleert, blijkt ijdel. Zo werd door diverse sprekers het voorbeeld van DES aangehaald, als gevaarlijk zwangerschapsmiddel in de jaren '70 uit de markt gehaald, maar momenteel weer toegepast bij prostaatkanker. Ook van diverse psychofarmaca is bekend dat ze, na gebleken gevaar voor de gezondheid, na enige tijd gewoon onder een andere naam weer op de markt worden gebracht of gedumpt in de Derde Wereld. Bijwerkingen van medicijnen worden door huisartsen zeer zelden doorgegeven aan overheidsinstanties. Volgens een vertegenwoordiger van het Zweedse bedrijf Kilen, een consumentenbond voor medicatie en gezondheid, wordt slechts 4% van de door patiënten aan Kilen gemelde bijwerkingen ook daadwerkelijk door hun huisartsen aan de gezondheidsinspectie doorgegeven. Barbara Mintzes toonde aan dat patiëntenfolders, verspreid door de farmaceutische industrie als 'educatief materiaal', duidelijke kenmerken van reclame in zich dragen en dat de hierin vermelde informatie over het medicijn onvolledig en partijdig is, en hierdoor potentieel gevaarlijk voor de gezondheid. Vaak worden in advertenties en folders over medicijnen de door de WHO opgestelde Ethische Criteria met voeten getreden door gebruik van dreigend, angstopwekkend taalgebruik.

Doem of dageraad?
Op dit punt in de discussie werd de notie dat we compleet zijn overgeleverd aan de goden, of liever de duivel, wel erg sterk. De idee van een wereldomspannend farmaceutisch complot, gericht op vernietiging van autonomie en zelfstandig denkvermogen en op bevordering van het drogeren van de complete wereldbevolking, was wat teveel voor het bevattingsvermogen van de aanwezigen. Toch toonden de genoemde voorbeelden van de diverse sprekers aan dat men niet zo ver hoeft te zoeken om een glimp van Medical Big Brother op te vangen. Dit creëerde een zekere onbehaaglijkheid onder het publiek, die gelukkig net op tijd werd verlicht door een voorbeeld van hoe het wèl kan. Diane Terblanche, voorzitter van de overkoepelende Consumentenbond in Zuid-Afrika, legde uit hoe dit bedrijf kan overleven door sponsoring en tegelijkertijd een onafhankelijk standpunt kan behouden. Door van een groot aantal bedrijven een klein bedrag aan sponsoring te vragen, beschermt de Consumentenbond zich tegen faillissement bij terugtrekking van sponsoring. Sponsoring van bedrijven die de Consumentenbond willen betrekken in hun eigen beleid wordt afgewezen. Deze benadering schept duidelijkheid en openheid over het beleid van de Consumentenbond, waardoor haar geloofwaardigheid vergroot wordt en zij onafhankelijk kan blijven opereren van de mening van de sponsors.
De dag werd besloten met een ander nuchter betoog door Joel Lexchin (Canada), die stelde dat gezondheidszorginstellingen het probleem van sponsoring door de industrie als onderwerp op zich van de agenda moeten halen: "We weten dat het een probleem is. We weten ook wat het probleem is. Aangezien het vaak een onvermijdelijk probleem is, kunnen we ons beter bezinnen op onze eigen rol. Hoe gaan we hier in de toekomst mee om?". Lexchin stelt een helder en transparant beleid voor: het publiek moet bewust gemaakt worden van de gevolgen van privatisering voor de volksgezondheid. Dat lost het probleem niet op, maar meer kennis verkleint de kans op manipulatie door de farmaceutische industrie. Een politieke lobby, gericht op bewustwording van de consument, is dus nodig.
Sponsoring is een vorm van reclame en moet ook als zodanig herkenbaar worden. Hiervoor dient de WHO duidelijke ethische richtlijnen op te stellen waarop een sanctie staat. Farmaceutische bedrijven dienen bij een aanbod voor sponsoring duidelijk te maken wat zij hiervoor in ruil terug verwachten en dit dient contractueel vastgelegd te worden. Van farmaceutische bedrijven moet duidelijk worden aan welke instellingen zij geld schenken. Evenzo moeten gezondheidszorg-instellingen, onderzoekers en patiëntengroepen aan het publiek duidelijk maken van wie zij hun geld ontvangen en in welke mate dit hun beleid mogelijk beïnvloedt.
Kortom, zo constateerden de enthousiaste aanwezigen, er staat nog een hoop te doen. Health Action International, de organisator van het congres, deelde alvast een cadeautje ter bewustwording uit: het door HAI ontworpen medicijn Med-Sense stelt de consument van farmaceutische produkten in staat om een kritische houding ten aanzien van medicijnen aan te nemen en bevordert het rationele gebruik van medicatie. Med-Sense is een doosje met daarin 12 kaartjes met belangrijke informatie over diverse medicijnen, plus een kaart met 12 vragen die u aan uw huisarts moet stellen voordat u een nieuw medicijn gaat gebruiken. Vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie worden echter gewaarschuwd in de bijsluiter: MedSense is gecontraïndiceerd wanneer de winst van uw farmaceutische bedrijf het enige doel in uw leven is! Barstende koppijn en woedeaanvallen kunnen dan bij gebruik optreden! Voor alle andere personen geldt dat bij een regelmatig gebruik van Med-Sense het vermogen zelfstandig en kritisch te denken in hoge mate gestimuleerd wordt en dat onverstandig medicijngebruik sterk afneemt. Hoera!

Pleun van Vliet

Med-Sense is eveneens te bestellen op dit adres. De kosten bedragen fl 5,- per doosje, fl 20,- per 5 doosjes of fl 25,- per 10 doosjes.

Postbus 75249, 1070 AE Amsterdam Tel: 020 - 694 6850

Homepage http://www.tijdschriftdeviant.nl E-mail redactie@tijdschriftdeviant.nl

Deze homepage kwam tot stand dankzij subsidies van: Stichting Antonia Wilhelmina Fonds te Leiden Stichting het R.C. Maagdenhuis te Amsterdam

Voor vragen, suggesties of problemen met deze homepage kunt u zich tot onze webmaster wenden.