Mensen met een fobie kunnen in de toekomst voor hun behandeling nog kiezen tussen gedragstherapie en gedragstherapie. Wie in vele en lange sessies over zijn moeder wil praten, moet dat zelf maar betalen. Immers, wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond, dat kortdurende gedragstherapie effectief is.

Bovenstaande uitspraak was de strekking van een recent artikel in de Volkskrant over de trend om de keuze voor behandelingen steeds meer op basis van wetenschappelijk onderbouwde protocollen en richtlijnen te laten plaatsvinden. Het verhaal staat niet op zichzelf. Jan Walburg, de directeur van de Jellinekkliniek heeft al herhaaldelijk laten weten, dat in de verslavingszorg van de toekomst alleen nog maar plaats is voor behandelingen waarvan het nut aangetoond is. Met andere woorden verslavingszorg en gezondheidszorg moeten – zoals het in het hedendaagse jargon heet ‘evidence-based’ worden.

Tegelijk is een ander jargon evenzeer in de mode. Vraaggerichtheid, de cliënt centraal, zorg op maat, het inzetten van ervaringsdeskundigen en cliëntenparticipatie bij de vaststelling van de gewenste hulp zijn termen waar bladen als Psy vol mee staan. Is dit allemaal wel met elkaar te rijmen?

Evidence-based medicine

Volgens aanhangers van de evidence-based medicine is dat (althans op papier) wel degelijk mogelijk. Een van de coryfeeën uit deze hoek, Sackett (2000), definieert evidence-based medicine als de integratie van de beste onderzoekskennis met klinische expertise en de waarden (voorkeuren, verwachtingen) van cliënten. In een Nederlandse definitie (Offringa e.a., 2000) wordt het nog omzichtiger geformuleerd: "…. het gewetensvol, expliciet en oordeelkundig gebruik van het huidige beste bewijsmateriaal om beslissingen te nemen voor individuele patiënten. De praktijk van evidence-based medicine impliceert het integreren van individuele klinische expertise met het beste bewijsmateriaal dat vanuit systematisch onderzoek beschikbaar is. De voorkeuren, wensen en verwachtingen van de cliënt spelen bij de besluitvorming een centrale rol." De vraag is dan natuurlijk welke rol deze voorkeuren spelen in verhouding tot de wetenschappelijke kennis. In de lichamelijke gezondheidszorg lijkt het vooral te gaan om de afweging tussen de mogelijke voordelen van een behandeling tegenover de nadelen, zoals de bijwerkingen van medicijnen. Bij de vraag welke behandeling(en) in aanmerking komen is de wetenschappelijk gefundeerde deskundigheid van de arts doorslaggevend. De citaten aan het begin van dit artikel wijzen op een beweging naar eenzelfde doorslaggevende rol van die kennis in de GGz. Dit wordt in de toekomst waarschijnlijk nog versterkt doordat met name beleidsmakers, verzekeraars en managers doelmatigheid van de zorg tot een prioriteit maken.

Cliënten of hun vertegenwoordigers worden steeds meer geconfronteerd met uitingen van dit ‘verwetenschappelijkte’ denken. Dit geldt met name voor cliënten die betrokken zijn bij het ontwikkelen van zorgprogramma’s of richtlijnen. De ‘evidence-based’-kennis vormt het uitgangspunt. Voor cliënten ligt daar de uitdaging om hun positie ten opzichte van deze kennis te bepalen, waarbij zij uitgangspunten van het cliëntenperspectief, zoals keuzevrijheid en participatie in behandelbeslissingen, meewegen.

Een verdeelde cliëntenwereld

In de praktijk blijken cliënten op verschillende manieren te reageren. Een deel voelt zich ‘overruled’ door de wetenschappelijke retoriek. Zo kan het gebeuren dat in een cliëntengroep die werkt aan een zorgprogramma, een hulpverlener meldt dat ‘de evidence’ duidelijk maakt dat er maar een of twee geschikte behandelmethoden zijn. Zonder inzicht in wat er feitelijk onderzocht is of wat die onderzoeken voorstellen, betekent dat vaak het einde van de discussie. Cliënten ondergaan passief de voorstellen vanuit de professionele hoek.

Andere cliënten vrezen voor de bedreiging van fundamentele uitgangspunten vanuit het cliëntenperspectief. Komt de keuzevrijheid niet op de tocht te staan, worden cliënten niet in een keurslijf geperst zonder aandacht voor hun persoonlijke omstandigheden, hun beleving van de problematiek en voor de voorkeuren die ze hebben voor bepaalde benaderingen? Is het niet schadelijk voor een adequate bejegening en een goede verhouding met de hulpverlener, als deze conform protocollen gaat werken? Welke rol speelt ervaringskennis bij het stellen van diagnoses en het vaststellen van het hulpaanbod? Terechte vragen, maar ze houden ook het risico in, dat wetenschappelijke inzichten genegeerd worden ten faveure van niet onderbouwde, maar op emoties gebaseerde uitgangspunten. In een Duits onderzoek (zie Van Rooijen, 2001) naar de effectiviteit van therapieën bij eetstoornissen, bleek de standaardprotocollaire behandeling voor meer cliënten effectief dan ‘op maat van de cliënt’ gekozen therapieën. Sterker nog, in het experiment kreeg een deel van de cliënten een therapie aangeboden, die op maat van een ander was gemaakt. Zelfs deze bleek voor meer cliënten effectief dan de op de cliënt toegesneden behandeling. Hardnekkig vasthouden aan de voorkeur maatwerk zou in dit geval dus leiden tot minder resultaat.

Tenslotte zijn er ook cliënten die een consumentenstandpunt innemen. Kennis uit onderzoek kan in ieder geval het kaf van het koren scheiden en een zekere houvast geven bij het kiezen van behandelingen. Bovendien biedt het een middel om enige controle uit te oefenen op hulpverleners. Het zijn niet alleen de persoonlijke voorkeuren van behandelaren die doorslaggevend zijn, maar er is overstijgende kennis beschikbaar waar juist de cliënten hun voordeel mee kunnen doen. Verschillende onderzoeken hebben bijvoorbeeld duidelijk gemaakt, dat medicijnen nogal eens verkeerd, dat wil zeggen anders dan wat uit onderzoek wenselijk is gebleken, voorgeschreven worden. Men geeft te veel, te weinig, te lang of te kort. Zeker bij al te hoge doseringen kunnen de bijwerkingen zo sterk zijn, dat een deel van de cliënten in de toekomst medicijnen en mogelijk elke hulp van dezelfde instelling zal gaan weigeren. Tussen haakjes, zo schept men zijn eigen zorgvuldige zorgmijders. Voor ons betoog is echter van belang, dat cliënten toegerust met onderzoekskennis het ‘het verkeerde voorschrijven’ kunnen signaleren en tegengaan.

De consumentenhouding houdt ook risico’s in. Men kan blijven steken in hetgeen onderzocht is en komt niet toe aan de ontwikkeling van een eigen perspectief op de problematiek, terwijl juist veel innovaties in de hulpverlening vaak het eerst vanuit de hoek van cliëntenorganisaties zijn geïn-troduceerd. Dit geldt bijvoorbeeld voor alternatieve benaderingen als zelfhulpgroepen, maar ook voor een zeer reguliere behandeling als gedragstherapie bij fobieën. Bij de laatste was de Fobiestichting een van de eerste pleitbezorgers.

Het lijkt erop dat wat volgens de ene cliënt een zegen is, voor de ander een grote bedreiging vormt. De vraag is of het hier om onoverbrugbare tegenstellingen gaat. Met andere woorden, kunnen cliënten wetenschap niet tot hun bondgenoot maken en tegelijkertijd hun eigen fundamentele uitgangspunten overeind houden? Om hier meer over te kunnen zeggen is het goed eerst nader te kijken naar wat de ‘evidence’ in de GGz precies inhoudt.

‘Evidence-based’-kennis in de GGz

Al snel wordt dan duidelijk dat deze kennis nogal beperkt is. Deels komt dit doordat er gewoon nog te weinig onderzocht is. Vaak schiet het onderzoek in technische zin tekort. Ook wordt er nogal eens meer bewezen verondersteld dan op grond van bestaand onderzoek gerechtvaardigd is. Er wordt een retoriek van bewezen effectiviteit gebruikt, terwijl het in werkelijkheid maar om relatieve verschillen gaat. Zo worden in de literatuur soms behandelingen als effectief bestempeld en daarmee als de enig juiste voorgesteld, terwijl er in feite alleen sprake van een (iets) hogere kans dat de ene therapie effectiever is dan de andere. De kans zelf is verder vaak ook niet overdreven groot. Zo onderbouwde de hoogleraar Jansen recent in Psy (Van Rooijen, 2001) haar voorkeur voor geprotocolleerde standaardbehandelingen onder andere door aan te geven dat bij deze behandelingen tweederde van de cliënten er op vooruit ging, terwijl dat bij alternatieven geringer was. Maar ook al is dit juist, dan nog betekent dit dat ruim 30% van de cliënten er niet op vooruit gaat. Bovendien gingen weliswaar kleinere maar nog steeds aanzienlijke aantallen cliënten vooruit met de andere therapieën.

Vaak wordt de grootte van het effect onvoldoende aangegeven, zodat een geringe verbetering als bewijs van effectiviteit wordt gepresenteerd. Ook is er vaak te weinig aandacht voor de vraag of onderzoeksgegevens uit klinische experimenten wel te vertalen zijn naar de praktijk van alledag. Als cliënten om wat voor reden dan ook een behandeling niet accepteren of zich niet aan de voorschriften van een bepaalde therapie of behandeling met medicijnen houden, zal dat effect al snel verdwijnen. Een laatste punt: experimenten worden dikwijls onder specifieke groepen gehouden, terwijl de behandeling in de praktijk onder een bredere populatie wordt toegepast.

Hoewel het belang van zulke bezwaren niet te onderschatten is, zijn ze te overkomen door beter onderzoek of is de retoriek te ondervangen door een kritische analyse, die de beschikbare kennis in het juiste perspectief plaatst en laat zien wat je er wel en wat je er niet mee kunt.

Eenzijdige kennis

Andere beperkingen in de huidige kennis zijn niet alleen met een kritische ‘technische’ analyse van bestaand onderzoek te ondervangen. Zij hangen samen met de onderzoeksmethoden en de vraag welke kennis acceptabel is. De methodiek, die volgens de aanhangers van ‘evidence-based medicine’ het meest geëigend is, is het zogenaamde Randomized Clinical Trial (RCT). Dit betreft experimenten waarbij onderzoekspersonen via een toevalsprocedure worden toegewezen aan respectievelijk de groep die de interventie ‘krijgt’ (de experimentele groep) of aan de controlegroep, die deze interventie niet krijgt. Vergelijkingen tussen deze twee groepen levert een beeld op van wat beter werkt. Veel interventies in de GGz lenen zich niet of maar moeilijk voor deze methode. Ze past het beste bij betrekkelijk eenvoudige, enkelvoudige behandelingen met een korte looptijd en een helder einddoel, bijvoorbeeld gedragstherapie of behandeling met medicijnen. De methode is minder geschikt voor langdurige behandelingen, voor behandelingen die in feite uit een samenstel van interventies bestaan of hulpvormen waarin doelen per deelnemer kunnen verschillen. Kennis over het nut kan alleen via lager gewaardeerde onderzoeksmethodes verworven worden. De neiging om zulke behandelingen dan ook maar lager aan te slaan is in een tijd van opgeschroefde productienormen natuurlijk groot. Door cliënten gewenste behandelingen die niet of moeilijk te onderzoeken zijn via RCT’s, worden binnen een dergelijke denkstijl al snel minder acceptabel. Cliënten blijken bijvoorbeeld vaak een voorkeur te hebben voor integrale benaderingen. Hun problematiek hangt in hun ervaring samen met een veelvoud van levenssituaties en zij hebben met meer hulpverleners uit diverse lijnen te maken. De behandeling moet dan ook in de volle breedte en lengte plaatsvinden. Kennis over de effectiviteit van zulke benaderingen is echter moeilijk te verwerven via RCT’s, omdat deze methode moeilijk toepasbaar is op zulke complexe behandelingen of beter, samenstellen van behandelingen. Bij een te ver doorgedreven eenzijdige nadruk op kennis uit experimenteel onderzoek, dreigt een verschraalde behandeling en een concentratie op cliënten die goed met minder complexe interventies te behandelen zijn.

Eenzelfde verhaal geldt voor veel interventies die door cliënten zelf ontwikkeld zijn. Zelfhulpgroepen zijn bijvoorbeeld vaak niet in tijd beperkt, deelnemers hebben onderling verschillende doelen en zijn in technische zin niet erg geschikt voor een RCT, bijvoorbeeld omdat er meestal geen controlegroepen zijn te vormen. In overzichten van de effectiviteit van behandelvormen komen zij er dan ook bekaaid af, terwijl ze in de beleving van de deelnemers zeer effectief zijn. Wetenschappelijke kennis over zulke interventies via bijvoorbeeld kwalitatief onderzoek wordt lager aangeslagen en daarmee al gauw ook de zelfhulpgroepen zelf. Niet, omdat ze niet effectief zouden zijn, maar omdat inzicht in de effectiviteit niet volgens de geschikt geachte procedure is te verkrijgen. Of ze toch geschikt als hulpvorm worden geacht, hangt af van de consensus binnen de beroepsgroep van hulpverleners en daar is vaak sprake van enig dédain ten aanzien van zelfhulp.

De beperkingen in de beschikbare kennis worden nog vergroot door de prioriteiten die gesteld worden door financiers van onderzoek en in de onderzoekswereld. Zij leiden ertoe, dat onderzoek volgens andere methodes veel moeilijker te financieren zijn. Voor onderzoek naar medicijnen is altijd meer geld beschikbaar. In de onderzoekswereld lijken onderzoeken volgens het boven beschreven model meer status te geven.

Tenslotte verdienen de criteria waarmee effect gemeten wordt, aandacht. Zijn deze vooral gericht op symptoomreductie of wordt ook naar het effect en de betekenis in iemands leven gekeken? Als de kwaliteit van leven wel onderdeel van het onderzoek is, welke en wiens criteria worden dan gebruikt? Een voorbeeld betreft de werking van medicijnen bij de behandeling van ADHD. Van de Glind e.a. (2001) stellen in hun literatuuroverzicht, dat in onderzoek naar het effect van de medicijnen vooral gekeken wordt naar symptoomreductie. Vervolgens geven zij een praktijkvoorbeeld waarin een cliënte haar ervaringen met Ritalin beschrijft. Na aanvankelijke tevredenheid over de effecten, werd ze op termijn steeds depressiever en, in haar eigen woorden, een zombie. Als zulke effecten niet in onderzoek betrokken worden, leidt dit ook weer tot eenzijdige kennis.

Invloed voor cliënten

Het bovenstaande biedt voldoende aanleiding om te pleiten voor meer betrokkenheid van cliënten bij de beoordeling en toepassing van ‘evidence-based medicine’ in de geestelijke gezondheidszorg. Daarvoor is een aantal wegen denkbaar. Deze betreffen zowel de belangenbehartiging door cliënten op collectief niveau als de invloed van de cliënt in de behandelrelatie.

Ten eerste is het noodzakelijk, dat cliënten de bestaande onderzoeken aan een kritische analyse onderwerpen. Als het goed is vinden meer technische analyses op de kwaliteit van het onderzoek al plaats door onafhankelijke wetenschappers. Dit gebeurt of wordt in ieder geval nagestreefd bij bijvoorbeeld de landelijke ontwikkeling van richtlijnen. In de praktijk zullen cliënten echter vaak te maken krijgen met losse onderzoeksgegevens waarvan kwaliteit en status niet zo duidelijk zijn. Een kritische analyse is dan op zijn plaats. Daarbij lijkt me wenselijk dat er coalities worden aangegaan met kritische wetenschappers die meehelpen de onderzoeken te analyseren op punten, zoals die onder andere in dit artikel aan de orde zijn geweest. Je kunt daarbij denken aan vergelijkbare coalities als die van de Cliëntenbond met de Wetenschapswinkel in Utrecht waarbij kritisch gekeken wordt naar medicijnen.

Ten tweede, kunnen cliënten meer invloed uitoefenen op de onderzoeksagenda van financiers van onderzoek door een eigen onderzoeksbeleid te ontwikkelen. Zo kunnen zij er voor zorgen, dat interventies die zij belangrijk vinden of hun ‘eigen’ interventies meer het voorwerp van (eva-luatie)onderzoek worden. Daarbij moeten cliënten hun eigen effectcriteria in kunnen brengen en pleiten voor onderzoeksmethodes als de gangbare effectiviteitonderzoeken niet toepasbaar zijn.

Ten derde, is van belang dat cliëntenorganisaties ook een rol op zich nemen als consumentenorganisatie. Zij kunnen er voor zorg dragen, dat bestaande wetenschappelijke kennis wel toegepast wordt en de praktijk getoetst wordt aan de hand van die kennis. Doordenkend zouden cliëntenorganisaties zelfs een rol kunnen spelen bij het bevorderen van de implementatie van kennis. Een voorwaarde is in ieder geval, dat het kennis is die ook vanuit het perspectief van cliënten is getoetst. Ook daar moeten ze ervoor zorgen de regie mee in handen te hebben.

Cliënten hebben tegenwoordig alle mogelijkheden om invloed uit te oefenen, omdat er immers niets in de GGz meer gebeurt zonder cliëntenparticipatie. Hun invloed wordt echter pas reëel, als cliënten ook de kracht en de kwaliteit van hun eigen inbreng versterken. Het wordt hoog tijd voor een wetenschappelijk bureau van de cliëntenbeweging, dat hieraan een bijdrage levert.

Hoe zit het tenslotte met de behandelrelatie? Uit het bovenstaande mag duidelijk zijn, dat veel van de wetenschappelijke kennis in de GGz te beperkt is om bepaalde therapieën als enig juiste te presenteren. Daarom moeten cliënten goede keuzeondersteunende voorlichting krijgen. Dat is voorlichting over wat wel en niet wetenschappelijk bekend is, over welke alternatieven er zijn gegeven de huidige kennis, en welke alternatieven mogelijk zijn waarover de wetenschappelijke kennis nog maar beperkt is. Ook moeten zij voldoende tijd en onderhandelruimte in de behandeling vragen, zodat voor- en nadelen van verschillende benaderingen goed afgewogen kunnen worden. Bij die keuzes kunnen zij ondersteund worden door wetenschappelijke inzichten. Deze kunnen nooit de keuzevrijheid wegnemen, maar wel een bondgenoot zijn voor de cliënt bij het nemen van beslissingen.

- Karel Geelen

Literatuur

Glind, G. van de, A. Eland en M. Janssen, ADHD en verslaving, een literatuuronderzoek naar de samenhang tussen ADHD en verslavingsproblemen. MGv, 56, 2001, 537-555.

Offringa, M., W.J.J. Assendelft en R.P.J.M. Scholten (red.), Inleiding in evidence-based medicine. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, 2000.

Rooijen, M. van, "Anita Jansen: Speciale eetklinieken? Overbodig!". Psy 5, 7, 2001, 11-13.

Sacket, D.L., S.E. Strauss, W. S. Richardson, W. Rosenberg en BR.B. Haynes, Evidence-based medicine, How to practice and teach EBM. Edinburgh: Churchill Livingstone, 2000.