Patricia Deegan: "Ik ben geen psychiatrische ziekte"

Herstellen van schizofrenie

Je bevindt je op een cruciaal moment in je leven. Hulpverleners vertellen je dat je schizofreen bent. Je familie en vrienden beginnen je al te behandelen als een schizofreen...
De Amerikaanse Patricia Deegan, op haar 17e schizofreen verklaard en nu werkzaam in de geestelijke gezondheidszorg, beschrijft hoe het mogelijk is jezelf - tegen de stroom in - te ontwikkelen tot een gezonde persoon die daarnaast een psychische handicap heeft.

Ieder van ons, die ooit een psychiatrische diagnose opgelegd heeft gekregen, moet een proces van herstel doormaken. Herstellen is anders dan genezen van een ziekte. Het is méér dan genezing. Herstel betekent de overtuiging afleggen, dat je gedoemd bent als psychiatrisch patiënt door het leven te gaan. Herstel betekent dat wat je is overkomen en tot psychiatrisch patiënt heeft gemaakt, een betekenisvolle plaats krijgt in je leven om van daaruit verder te gaan, je mogelijkheden te ontdekken en ze te benutten.
Als je van elke waardigheid bent ontdaan als gevolg van een psychiatrische diagnose, hoe kom je er dan toe je eigen unieke waarde te ontdekken? Die vraag stel ik me al lange tijd. Ik herinner mij hoe ik als adolescent voor het eerst te horen kreeg dat ik een psychiatrische ziekte had. Tijdens mijn eerste opname werd ik gediagnostiseerd als 'schizofreen' en drie maanden later, tijdens mijn tweede opname, kreeg ik de diagnose 'chronisch schizofreen'. Mij werd verteld dat ik een ziekte zoals diabetes had. Als ik de rest van mijn leven maar neuroleptica zou blijven slikken en stress zou vermijden, zou ik ermee om kunnen gaan. Toen mijn psychiater dit vertelde, voelde het alsof mijn hele wereld, mijn dromen, mijn verwachtingen van het leven, ineenstortten. Het voelde alsof mijn identiteit van me werd afgenomen. In één klap was ik van persoon getransformeerd tot een psychiatrische ziekte, tot een schizofreen.
Nu ik terugdenk aan die tijd, raakt mij vooral hoe eenzaam ik toen was. Dit intense gevoel van totale eenzaamheid versterkte mijn gevoel van nul en generlei waarde te zijn. Natuuriijk gaf men mij medicijnen, nam men mijn bloeddruk op en kreeg ik creatieve therapie, psychotherapie, arbeidstherapie en bezigheidstherapie. Maar in wezen voelde ik me totaal alleen, op drift geraakt in een naamloze wereld zonder kompas of oriëntatiepunt. Mijn gevoel van totale eenzaamheid kwam voort uit het feit dat veel mensen met mij praatten over mijn symptomen, maar niemand met mij sprak over hoe het met mij ging. Niemand kwam naar me toe en zei: "lk weet dat je momenteel door een hel gaat. Ik weet dat je je totaal verloren voelt in deze nachtmerrie. Maar ik ben op het punt geweest waar jij nu bent. Ook ik heb het etiket 'schizofreen' opgeplakt gekregen en nog allerlei andere nare dingen. En ik ben hier om je te vertellen dat er een uitweg is en dat je niet de rest van je leven in psychiatrische ziekenhuizen moet verblijven. Ik ben in de buurt als je wilt praten."
Ik kende alleen de stereotypes van psychiatrische patiënten die ik op televisie had gezien of in de bioscoop. Voor mij was een psychiatrische ziekte verbonden met Dr. Jekyll and Mr. Hyde, psychopathische seriemoordenaars, zwakzinnigen, schizo's en razende gekken. Mij beangstigde het meeste, dat professionele hulpverleners nu tegen mij zeiden dat ik tot deze groep behoorde. Het zou veel hebben geholpen als iemand mij verteld had over het overleven van een psychiatrische ziekte, over de mogelijkheid van herstel, en over het opbouwen van een nieuw leven voor mezelf. Als ik toen voorbeelden had gehad, was het beter gegaan: mensen met dezelfde ervaringen als ik zelf, maar met een baan, relaties, een huis voor zichzelf.. Maar in die eerste jaren was er geen sprake van dit alles.
Daarom wil ik nu de dingen zeggen die destijds niemand tegen mij heeft gezegd. Ik wil praten met dat zeventienjarige meisje dat ik toen was. En haar vertellen wat ik nu weet, maar toen niet wist. Ik wil dat niet alleen aan haar vertellen, maar aan allen van ons die als psychiatrisch ziek worden beschouwd, die enorm lijden en weten wat wanhoop is, die is verteld dat we geen waarde hebben en die zich eenzaam en totaal verlaten voelen.
Ik probeer de 21 jaar te overbruggen die mij scheiden van mijzelf als zeventienjarige. Ik vind het moeilijk om naar die jonge vrouw te kijken. Ik zie nicotine-vingers en een verkrampte manier van lopen als gevolg van de vele medicijnen. Haar ogen staren onafgebroken in het niets. Het is de periode tussen haar eerste en tweede opname en ze woont weer bij haar ouders. Ze dwingt zichzelf om acht uur 's ochtends uit bed te komen. Beneveld door medicatie zit ze in haar stoel, dezelfde stoel, elke dag. Ze rookt sigaretten .... de een na de ander. Die sigaretten zijn het bewijs dat de tijd voorbijgaat en dat is een opluchting. Van negen uur tot de middag zit ze en rookt en staart. Dan is er de middagmaaltijd. Om één uur gaat ze terug naar bed om tot drie uur te slapen. Tegen die tijd keert ze terug naar haar stoel en ze zit en ze rookt en ze staart. Dan is er het avondeten. Om zes uur 's avonds keert ze terug naar haar stoel. Dan, ten langen leste, is het eindelijk acht uur 's avonds, tijd om weer naar bed te gaan en in een gedrogeerde, droomloze slaap weg te zakken. Ditzelfde scenario wordt de volgende dag afgedraaid, en de dag erna en de dag daarna, gemarkeerd door slechts de volgende sigaret, de volgende...
Terwijl ik naar haar kijk, weet ik dat ik niet zozeer de psychiatrische stoornis observeer. Ik ben getuige van een gefolterde menselijke geest. Ze verliest haar wil tot leven. Ze is niet suicidaal, maar ze wil sterven omdat niets meer de moeite waarde lijkt om voor te leven. Haar hoop, haar dromen en ambities zijn vervlogen. Ze ziet geen manier om daadwerkelijk te bereiken wat zij eens ambieerde. Haar toekomst is teruggebracht tot een prognose van verdoemenis. Haar verleden verdwijnt langzaam. Wat ze ooit wilde van het leven, lijkt nu nog slechts een droom die aan iemand anders toebehoort. Haar heden is leeg op de scherpe sigarettenrook na die haar ledigheid vult. Nee, dit is geen psychiatrische stoornis die ik zie. Ik zie een jonge vrouw van wie de hoop op een rijk en waardevol leven is vernietigd. Ze waant zichzelf onder de dode levenden en haar geest wankelt onder het gewicht van dit alles.
Ik loop de kamer binnen en ga naast haar zitten. Ik wil met haar praten. Alleen al de gedachte daaraan maakt dat ik wil huilen. Ik leun naar haar over, terwijl zij in haar stoel zit te roken: Patricia .... Ik maak me bezorgd om je. Ik kan zien dat je enorm lijdt. Jouw lijden is niet onzichtbaar voor me. Ik weet dat de hulpverleners het druk hebben met hun observaties, met de behandeling van jouw symptomen. Maar niemand heeft oog voor de manier waarop je lijdt. Het feit dat je je zo totaal eenzaam voelt in je lijden, betekent niet dat je iets slechts of beschamends in je hebt. Probeer te begrijpen dat de meeste hulpverleners - in feite de meeste mensen - bang zijn om in stilte naast je te komen zitten. Het is hetzelfde als bij een begrafenis, wanneer mensen in de rij staan om de rouwende te troosten en ze bij zoveel Ieed bang en onhandig worden en niet weten wat ze moeten zeggen.
Men vindt het beangstigend om gewoon wat tijd door te brengen bij mensen die enorm lijden. Mensen met zielesmart schreeuwen het uit. Zelfs als zij totaal stil zijn, zoals jij, kan je ze het horen uitschreeuwen. En dat geluid kan de kwetsbaarheid raken die elk mens in zich heeft. leder van ons, ongeacht zijn maatschappelijke positie, heeft die kwetsbaarheid in zich. Dat maakt samenzijn met iemand als jij riskant. En dat is de reden dat hulpverleners het zo druk hebben en geen tijd hebben om gewoon bij je te zijn. Natuurlijk, ze doen hun werk. Maar het is ook waar dat 'druk bezig blijven' de angst onder controle houdt, waardoor afstand kan worden bewaard van wat jouw lijden in hen oproept.
Ik hoor ook woede in je lijden. Je bent kwaad, omdat je een psychiatrische ziekte zou hebben. Je bent kwaad, omdat je vrienden doorgaan met de gewone dingen zoals naar school gaan, uitgaan en het dromen van hun dromen. Je vraagt je af.. waarom ik? Waarom gebeurt dit met me? Ik weet het antwoord op die vraag niet. Ik weet niet waarom jou deze kaarten zijn toebedeeld. Wel weet ik dat je, ondanks dat je als psychiatrisch ziek wordt beschouwd, die ziekte niet bènt. Je bent een mens wiens leven waardevol is.
Je bevindt je op een cruciaal moment in je leven. Hulpverleners vertellen je dat je schizofreen bent. Je familie en vrienden beginnen je al te behandelen als een schizofreen. Het is alsof de hele wereld een bril heeft opgezet die hen verhindert jou als mens te zien en waardoor zij jou alleen nog als een ziekte zien. Het lijkt alsof alles wat je doet, wordt gezien door die bril. Als je niet lacht, is dat zorgwekkend. En als je te veel lacht, is dat ook zorgwekkend. Als je niet beweegt, raakt men gealarmeerd en als je teveel beweegt, is dat ook alarmerend. De reeks van gedragingen en gevoelens die jou worden toegestaan, is drastisch beperkt als gevolg van de oogkleppen die de mensen om je heen hebben opgezet.
Bijna alles wat je doet, wordt begrepen in het licht van je ziekte. In het verleden had je dagen waarop je 'kriebels in je buik' had. Nu zeggen ze dat je geagiteerd bent. Je voelde je soms gewoon verdrietig, maar nu word je depressief genoemd. Soms was je het ergens niet mee eens, maar nu wordt je verteld dat je gebrek aan inzicht hebt. Je gedroeg je altijd onafhankelijk, maar nu wordt je verteld dat je onafhankelijkheid een teken is dat je niet meewerkt, dat je je niet coöperatief opstelt, dat je behandelingsresistent bent. Je was gewend risico's te nemen. Je leerde van je fouten terwiji je groeide en leerde. Maar nu je als een psychiatrisch patiënt wordt beschouwd, is je dat recht ontnomen. Geen wonder dat je kwaad wordt. 'Normale' mensen maken keer op keer stomme fouten in hun leven. Niemand vertelt hen dat ze een case manager nodig hebben. Hoe vaak is Elizabeth Taylor in het huwelijk getreden? Bij de laatste telling was het zeven of acht keer, geloof ik. De arme vrouw heeft gebrek aan inzicht! Ze leert niet van haar ervaringen! Ze maakt keer op keer dezelfde stomme fouten! Waarom bezorgen ze haar geen case manager?
Dit is een belangrijke tijd voor je, omdat je dreigt te bezwijken onder het beeld dat anderen van je hebben. Je dreigt langzamerhand dezelfde bril op te zetten en jezelf te zien zoals anderen je zien. Daarmee loop je het risico daadwerkelijk te worden getransformeerd van mens tot ziekte, tot een schizofreen. Dat is uiterst gevaarlijk. Want als ook jij zelf uiteindelijk gelooft dat je een ziekte bent, is er niemand meer om weerstand te bieden aan die ziekte. Zodra jij en je ziekte één zijn geworden, is er in jou niets meer om een start te maken met herstel, met het oppakken van het leven zoals jij dat wilt. Als je zelf eenmaal gelooft dat je een psychiatrische ziekte bent, geef je al je kracht weg - en anderen nemen de verantwoordelijkheid voor jou en je leven over.
Daarom is het belangrijk dat je de pogingen om jou te veranderen in een ziekte weerstaat, hoe onbedoeld ze ook mogen zijn. Laat je leiden door je woede, je verontwaardiging, die elke keer oplaait als ze naar jou verwijzen als een ziekte. Je bent geen ziekte en je verontwaardiging moet je gebruiken om je waardigheid te beschermen. Sommige mensen zullen je vertellen dat je boosheid onderdeel is van je psychiatrisch ziektebeeld. Geloof ze niet. Woede is geen symptoom van psychiatrische ziekte. Sommige mensen zullen zelfs proberen je woede te onderdrukken met medicijnen. Dit kan gevaarlijk zijn. Als je je woede kwijtraakt door medicatie, kan dat je geest breken en je waardigheid beschadigen. Velen van ons weten dat het veel moeilijker is te herstellen van de effecten van zulke geestbrekende praktijken dan van een psychiatrische ziekte.
Je woede is geen onderdeel van je ziektebeeld. Je verontwaardiging is een gezonde reactie op de situatie die je onder ogen moet zien. Je weerstaat de boodschappen die je krijgt. In en door je felle verontwaardiging word je waardigheid bewaard: "lk ben geen ziekte. Ik ben op de eerste plaats en bovenal een mens. Ik laat me niet reduceren tot een ziekte of een ding. Ik zal mijn kracht behouden, zodat ik, op termijn, mijn ellende aan zal kunnen en kan beginnen met mijn herstellingsproces."
Mensen moeten begrijpen dat het tijd zal kosten om uit te zoeken wat er werkelijk plaatsvindt. Je moet een manier zoeken om betekenis te geven aan wat er met je gebeurt, zodat je er mee kunt leven. Dit heeft tijd nodig en gaat gepaard met vallen en opstaan. Je wilt misschien met hulpverleners praten, of met lotgenoten of vrienden. Je wilt misschien over het onderwerp Iezen om er meer over te weten. Misschien vraag ie om een tweede of derde mening van andere hulpverleners. Zorg dat je de dingen voor jezelf op een rijtje krijgt. Weet dat je jezelf kunt ontwikkelen, veranderen en je kennis van wat er met je gebeurt kunt vermeerderen. lets heeft er voor gezorgd dat je in een psychiatrisch ziekenhuis bent terechtgekomen. Stel voor jezelf vast wat dat is en wat je kunt doen om dat te veranderen.
Ik zelf ben er, na jaren van zoeken naar antwoorden en na diverse diagnoses, achter gekomen dat ik het simpel moet houden. Zoals ik het zie, heb ik een aantal tamelijk onprettige ervaringen, zoals het horen van stemmen, die me naar beneden halen en me ertoe aanzetten mezelf pijn te doen. En soms raken mijn gedachten verward en kan ik niet goed communiceren. Het maakt me niet uit hoe men dit wil noemen. Wat ik weet, is dat deze ervaringen soms zo overweldigend kunnen zijn, dat ik het moeilijk vind om te werken of naar school te gaan of vrienden om me heen te hebben. Ik heb voor mezelf vastgesteld dat ik een handicap heb. Voor mij is het belangrijk te zeggen dat ik een handicap heb, maar dat ik daarmee nog niet een gehandicapt mens ben. Ik heb namelijk geleerd dat het mogelijk is een volwaardig en gezond leven te leiden en ondertussen een handicap te hebben. Mensen denken meestal dat dit niet samengaat, maar dat is niet waar. Ik leid een volwaardig en gezond leven en ik heb een psychiatrische handicap. Voor mij kan dit samengaan, omdat ik werk aan rnijn herstel. Ik ben vol vertrouwen in mijn herstel. Als ik dat vertrouwen kan vasthouden, valt de rest vanzelf op zijn plaats.
Eén van de lessen die ik moest leren, is dat herstel niet hetzelfde is als genezing. Nadat ik er 21 jaren mee heb geleefd, met deze ziekte, is ze nog steeds niet overgegaan. Dus ik veronderstel dat ik nooit zal genezen, maar dat ik herstellende ben. Herstellen is een proces, geen eindpunt of doel. Herstellen is een houding, een manier om de dag en de uitdagingen die ik tegenkom onder ogen te zien. Mijn herstel betekent dat ik weet dat ik bepaalde beperkingen heb en dat er dingen zijn die ik niet kan. Maar in plaats van dat me dat tot wanhoop drijft en aanleiding is om op te geven, heb ik geleerd dat ik, juist door te weten wat ik niet kan, ook de mogelijkheden zie van alles wat ik wél kan. Voor mij betekent herstellen dat ik de bestuurder ben van mijn leven.
Ik laat me niet beheersen door mijn ziekte. Door de jaren heen heb ik hard gewerkt om een expert te worden in de zorg voor mezelf. Voor mij betekent herstel dat ik niet zonder meer medicijnen slik. Ik maak liever gebruik van medicatie als onderdeel van mijn herstellingsproces. Ook laat ik mij niet zomaar opnemen. Ik gebruik de inrichting als ik dat nodig heb. In de loop der jaren heb ik verschillende manieren gevonden om mezelf te helpen. Soms gebruik ik medicijnen, soms therapie, zelfhulpgroepen, vrienden, mijn geloof in God, werk, beweging of de natuur. Dergelijke maatregelen helpen mij een gezond persoon te zijn, ook al heb ik een handicap.
Herstellende zijn is geen kleinigheid. Het betekent niet dat de pijn en het lijden voorbij zijn. Eike dag opnieuw moet ik aan mijn herstel werken. Ik heb nog steeds tijden dat het minder goed met me gaat, maar ik probeer te onthouden dat een terugval geen falen van mijn kant is. Voor mij is zo'n terugval een teken dat ik een nieuwe fase in mijn leven inga, dat ik nieuwe, en daarom beangstigende gebieden in mijn leven betreed. Ik heb geleerd dat een terugval tljdens herstel niet hetzelfde is als decompensatie, ook al lijken de symptomen hetzelfde of zelfs erger.
Ik beschouw een terugval eerder als een doorbraak. Het betekent dat ik groei, boven oude angsten uitstijg en dat ik nieuwe paden betreed, zoals nieuwe vrienden leren maken en ze behouden, anderen vertrouwen en van anderen leren houden. Als je er voor kiest samen met hulpverleners aan je proces van herstel te werken, dan is het belangrijk hulpverleners uit te zoeken die het verschil tussen decompensatie en doorbraak kennen. De symptomen mogen hetzelfde lijken, maar als je je leven in ogenschouw neemt, als je naar je leven kijkt vanuit mijn standpunt over herstel, dan is er een groot verschil tussen decompensatie en doorbraak.
Het is belangrijk in te zien dat we niet alleen moeten herstellen van onze psychische problemen, maar ook van alles wat er op een psychiatrische diagnose volgt. Ik ben er van overtuigd dat velen van ons uit de inrichting komen met een Posttraumatische Stress Stoornis als direct gevolg van de traumata die we daar hebben opgelopen en het misbruik dat we hebben ondergaan of waarvan we getuige zijn geweest. We moeten bovendien herstellen van het stigma dat we ons eigen hebben gemaakt, alsook van de effecten van discriminatie, armoede en tweederangs burgerschap. Het etiket 'psychiatrisch patiënt' is immers een totaal-pakket waartoe armoede, traumata, ontmenselijking, ontwaarding, beperkte vrijheid en werkloosheid behoren. Herstellen gaat hand in hand met emancipatie. Herstellen houdt ook in dat je je politiek bewust wordt van de sociale, economische en menselijke onrechtvaardigheden die we moeten ondergaan. Emancipatie en herstel betekent dat we onze collectieve stem, onze collectieve trots en onze collectieve macht vinden en dat we de onrechtvaardigheden waarmee we worden geconfronteerd, uitdagen en veranderen.
Ten slotte wil ik je nog ergens voor waarschuwen. Je zult hulpverleners tegen andere mensen horen praten over jouw persoon als goed of slecht functionerend. Of je nou als goed of als slecht functionerend wordt bestempeld, stap niet in de valkuil door hierin te geloven. Het zijn geen kenmerken van een persoon. Het zijn waarde-oordelen die een persoon worden opgelegd. Er zijn geen goed of slecht functionerende mensen. Er zijn mensen wier bijdragen we wel kunnen zien en waarderen en er zijn mensen van wie we de talenten over het hoofd zien. Als je een hulpverlener hoort zeggen dat iemand slecht functioneert, zeg dan tegen jezelf dat dat niet zo is. Het is slechts deze hulpverlener die niet in staat is de talenten van deze persoon te zien en te waarderen.
De werkelijke uitdaging van dit alles is, dat je jezelf leert waarderen. Dat mag een onmogelijke opdracht lijken, omdat je overladen wordt met boodschappen en beelden die negatief zijn en je omlaag halen. Hoe kun je jezelf leren waarderen als je omgeven wordt door zulke wanhoopsboodschappen? Die vraag is moeilijk te beantwoorden. Ik ben nu 21 jaar ouder en ik werk er nog steeds aan om mezelf te waarderen. Maar op de een of andere manier, als ik naar mezelf, terugkijk, als ik jou zie roken en in het niets zie staren, als ik zie hoe je lijdt en geheel eenzaam bent, op de een of andere manier, ondanks alles wat men over jou heeft gezegd, zie ik hoe je werkelijk bent. Je bent een mooi en waardevol mens. Je bent niet een of ander ding dat weer gerepareerd moet worden. Je bent niet gek. Je hoort niet in inrichtingen voor de rest van je leven. Je hoort niet op straat rond te zwerven. Hoewel je tegen je wil wordt opgesloten als een beest, ben je geen beest. Je bent een mens.
Patricia, als ik terug zou kunnen gaan in de tijd, zou ik je vasthouden. Ik zou je vertellen dat ik van je hou. Ik zou je willen beschermen. Ik zou je willen redden, maar ik weet dat ik dat niet zou kunnen. Dit gaat niet over gered worden. Dit gaat over het beginnen aan herstel, over het vinden van de juiste mensen om je daarbij te helpen en over het vinden van je eigen weg.
Men zal je zeggen dat je doel is normaal te worden en een acceptabele plaats in de samenleving in te nemen. Maar een dergelijke rol is leeg tenzij jij er betekenis aan geeft en het invult met je eigen doelen. Word niet normaal. Het is niet onze taak normaal te worden. Je hebt uitsluitend de taak jezelf te worden. Het is mogelijk om jezelf te ontwikkelen tot een gezonde persoon die daarnaast een psychiatrische handicap heeft. Je leven mag dan op dit moment verwoest zijn - op deze ruïnes kun je een betekenisvol leven opbouwen. Het is niet je taak normaal te worden. Het is je taak de weg van herstel af te leggen en je te ontwikkelen tot de persoon die je werkelijk bent.

Patricia Deegan

Patricia Deegan is ervaringsdeskundige en werkzaam in de Amerikaanse geestelijke gezondheidszorg. Zij gaf Wilma Boevink toestemming om haar artikel over 'Recovery' dat in 1993 verscheen in 'The Journal of psychosocial Nursing" (vol. 31, nr. 4), te vertalen en te bewerken voor Deviant.

Postbus 75249, 1070 AE Amsterdam Tel: 020 - 694 6850

Homepage http://www.tijdschriftdeviant.nl E-mail redactie@tijdschriftdeviant.nl

Deze homepage kwam tot stand dankzij subsidies van: Stichting Antonia Wilhelmina Fonds te Leiden Stichting het R.C. Maagdenhuis te Amsterdam

Voor vragen, suggesties of problemen met deze homepage kunt u zich tot onze webmaster wenden.