Waarom luistert de ggz niet beter naar de familie?

22 juli 2016 • Elleke Landeweer en Marieke van Keeken • NAASTEN

familie4 In de media blijven berichten komen dat naasten zich niet gehoord voelen door de professionele hulpverlening. En dat escalaties met soms ernstige afloop te voorkomen waren geweest als er naar hen geluisterd was. Een voorbeeld is het persbericht van de familie van Robert dat een maand geleden werd gepost. Volgens de familie waren hun waarschuwingen genegeerd en had zijn zelfdoding voorkomen kunnen worden. De vele berichten roepen de vraag op wat er aan de hand is. Waarom luistert de ggz niet beter naar de naasten?

Geen bondgenoten
Al vele jaren wordt onderzoek gedaan naar de samenwerking tussen de ggz en de naasten van personen met psychiatrische problemen. Uit allerlei projecten en initatieven blijkt dat samenwerking veel leed kan voorkomen. Beiden hebben eigen expertise. Hulpverleners hebben kennis van psychiatrische problematiek terwijl familie de persoon zelf goed kent. Deze kennis samenbrengen kan in theorie veel synergie geven. Naar elkaar luisteren en elkaars zorgen en mogelijkheden serieus nemen kan nieuwe crises voorkomen en bijdragen aan herstel voor de persoon zelf. Maar uit onderzoek blijkt ook dat naasten zich vaak niet serieus genomen voelen en dat hulpverleners het moeilijk vinden om ‘geschikte’ naasten te vinden om mee samen te werken. Hoewel naasten en de hulpverlening hetzelfde doel voor ogen lijken te hebben, vinden zij in elkaar geen bondgenoten.

Als de cliënt niet wil
Er zijn verschillende redenen waarom de ggz het lastig vindt om met de naasten samen te werken. In de eerste plaats is er de privacy van de cliënt zelf. Als hij of zij niet wil dat er contact is tussen familie en de hulpverlener, plaatst dat de hulpverlener voor een dilemma. Een weigering moet je respecteren. Maar wat betekent dat? Ga je hierover dan nog wel een gesprek aan? Vraag je door naar de redenen van de weigering? Of pak je het gesprek later nog eens op?

Gesprekken hierover kunnen tot ingewikkelde emoties leiden. Hulpverleners moeten een vertrouwensrelatie opbouwen met de cliënt en als het onderwerp ‘familie’ spanningen oplevert, wordt dat vaak – al dan niet tijdelijk – geparkeerd. De prioriteit ligt bij de relatie met de persoon zelf om samen tot een goed behandelplan te kunnen komen. Op de achtergrond speelt de vraag of de weigering voortkomt uit wanen en psychoses en of iemand mogelijk in dit opzicht wilsonbekwaam is. Maar al is de ervaren angst voor de familie misschien niet gestoeld op de realiteit, de angst zelf is daardoor niet minder echt. Contact met naasten kan dan de achterdocht vergroten en de relatie van de behandelaar met de cliënt op het spel zetten.

Andere belemmeringen
Zelfs met (gedeeltelijke) toestemming van de persoon zelf is samenwerking lastig. Dat heeft te maken met de rol van familie en naasten. Voor hulpverleners zijn gesprekken met naasten niet altijd gemakkelijk. Familieleden zijn vaak erg bezorgd, hebben soms duidelijke ideeën wat er nodig is en zien de situatie misschien anders dan de hulpverlener. Naasten kunnen kritisch zijn en verwachten mogelijk meer van de ggz dan zij kan bieden. Dergelijke gesprekken kosten veel tijd, terwijl de familie niet de patiënt is van de hulpverlener. Het is voor hulpverleners soms niet duidelijk hoeveel tijd zij hierin mogen investeren en of het ten goede zal komen aan hun cliënt.

Bovendien is het voor hulpverleners vaak lastig te beslissen wie de juiste naasten zijn om mee samen te werken. Zij hebben niet met één persoon te maken, maar met een netwerk waarin iedereen zijn eigen rol heeft en waar conflicten, spanningen en vooroordelen kunnen voorkomen. Wie zijn de belangrijkste personen in het leven van de cliënt? Hoe weet je wie van hen het beste voorheeft met de cliënt? En wat als familie het niet met elkaar eens is, met wie ga je dan samenwerken? Inzicht in die familieverhoudingen is een uitdaging, zelfs als familie met elkaar redelijk in balans lijkt. Dit kost wederom veel tijd die niet altijd een gegeven is in de ggz.

Ingrediënten voor succes
Toch lijken berichten zoals over Robert te suggeren dat er iets structureel misgaat in de ggz. Als er gevaar speelt, zou dan niet juist de ervaringskennis van de familie serieus genomen moeten worden? Gelukkig zijn er ook vele voorbeelden dat de samenwerking wel goed gaat, al bereiken deze minder snel de media. familie3 Ingrediënten voor succes zijn simpel: vanaf het begin met elkaar in (meta)gesprek gaan en blijven over hoe een mogelijke samenwerking vorm kan krijgen, bij voorkeur in het bijzijn van de cliënt. In deze gesprekken is het uitspreken van wederzijdse verwachtingen over wie wat kan betekenen in de samenwerking van belang. Alle betrokkenen moeten hierin serieus genomen worden. Dit vergt iets van twee kanten: de behandelaar moet bereid zijn uit zijn comfortzone te durven stappen en de familie als mogelijk óók deskundig te zien. Tegelijk moet de familie zich constructief en coöperatief opstellen tegenover de behandelaar.

Indien de cliënt de samenwerking met zijn naasten echt niet wil, moet de hulpverlener zijn (juridische) grenzen op het gebied van de samenwerking aangeven om zo de wens van de cliënt te respecteren. Dat wil niet zeggen dat er geen enkel contact zou mogen bestaan tussen naasten en de ggz. De grens kan bijvoorbeeld liggen bij het ontstaan van gevaarlijke situaties. Indien de naasten een belangrijke bijdrage kunnen leveren met het geven van informatie om het gevaar te stoppen, is dat iets wat serieus genomen moet worden. Als naasten zich ernstige zorgen maken, verdienen zij niet alleen een luisterend oor, maar ook inzicht in de keuzes van de hulpverleners en in de manier waarop hun informatie is meegewogen.

Elleke Landeweer is onderzoeker naar Familie-ethiek in de psychiatrie.
Marieke van Keeken is ambassadeur van Stichting Samen Sterk zonder Stigma.