Als problemen symptomen worden

24 februari 2017 • Michi Amer • ZIEKTE-DENKEN

Zijn psychische klachten het gevolg van teveel of te weinig ‘stofjes’ in de hersenen, of van problemen die zich in iemands leven hebben voorgedaan? Deze vraag leidde tot stevige discussies op een door het Landelijk Platform GGZ georganiseerd seminar waar leden van cliëntenorganisaties probeerden een gemeenschappelijke visie te ontwikkelen. Het was een bijzondere bijeenkomst, waar gepoogd werd persoonlijke ervaringen te verbinden met perspectieven voor collectief handelen.

Kritische visie overstemd?
Tot enkele jaren geleden hadden cliënt-gestuurde initiatieven een eigen koepel, de Landelijke Federatie Ongebonden Schilvoorzieningen. Deze ging vervolgens samen met patiënten- en familieorganisaties deel uitmaken van het Landelijk Platform GGZ (LPGGZ), dat nu op haar beurt met het Fonds Psychische Gezondheid en Stichting Korrelatie gefuseerd is tot ‘Mind’. Voor de veelal kleine organisaties ‘voor en door’ cliënten dreigt door deze schaalvergroting de ruimte kleiner te worden om hun eigen-wijze visie te laten horen.

Heinz Mölders, bedenker en organisator van de zogenaamde multiloog-bijeenkomsten, was een van degenen die vreesde dat binnen Mind het kritische geluid van cliënt-gestuurde initiatieven overstemd zal worden. De door hem ontwikkelde gespreksmethode stimuleert deelnemers hun persoonlijke ervaringen zo concreet mogelijk te vertellen. Daardoor komt de context van die ervaringen in beeld en daarmee de relatie tussen individuele ervaringen, leefwereld en uiteindelijk ook de bredere sociale en maatschappelijke context.

Samen met Steven Makkink, beleidsmedewerker van het LPGGZ, besloot hij op 6 september 2016 een seminar te organiseren met ruimte om ervaringen uit te wisselen en op basis daarvan een gemeenschappelijke visie te ontwikkelen.

Multiloog
De opzet van het seminar was simpel: de ochtend was gereserveerd voor het delen van ervaringen in een multiloog-gesprek en in de middag zouden we hier conclusies uit trekken over wat er nodig is, over wat er moet veranderen en welke functie het LPGGZ dan wel ‘Mind’ hierin kan vervullen.

In de ochtend werd aandachtig geluisterd naar verhalen over wat mensen hadden meegemaakt in het leven en in de ggz. Er werd verteld over familieleden en vrienden die je in de steek laten als je zelf – of een naaste – in de psychiatrie terecht komt, en hoe je vervolgens zelf mensen gaat ontwijken, met eenzaamheid als gevolg. En over het heilzame effect van contact met lotgenoten, dat je zelfvertrouwen kan versterken en je weer krachten geeft voor de confrontatie met de ‘anderen’. En hoe stigma en zelfstigma vaak al in de vroege jeugd beginnen, omdat je je anders dan anderen voelt en dat die gevoelens in je lijf gaan zitten – iets waaraan de biologische psychiatrie opvallend genoeg geen enkele aandacht aan besteedt.

Problemen of symptomen?
Iemand vertelde hoe ze, na jaren in een veel dichter bij de natuur staande cultuur te hebben geleefd en gewerkt, onze westerse manier van leven niet langer vanzelfsprekend vond. Hoe bizar onze steden en al het drukke gedoe ineens leken en hoe destructief onze verhouding tot de natuur. Hoe ze steeds fundamentelere vragen ging stellen bij deze, voor anderen zo vanzelfsprekende, manier van leven, hoe ze daardoor steeds meer vervreemdde van haar omgeving en eenzamer werd. Hoe de taal van de hulpverleners tot wie ze zich wendde mijlenver afstond van wat haar allemaal bezig hield. En hoe ze uiteindelijk in de psychiatrie te horen kreeg dat ze aan ‘schizofrenie’ leed en vervolgens alles wat ze dacht en vond gereduceerd werd tot symptoom van deze vermeende ziekte.

Er volgden meer verhalen van mensen die, toen ze hulp zochten in de ggz, pillen en een diagnose kregen in plaats van hulp die aansloot bij de problemen waar ze mee worstelden. Verbijsterend was het verhaal van een vrouw die problemen op haar werk had waar ze somber van werd. Van de antidepressiva die haar werden voorgeschreven werd ze psychotisch. Er volgde een opname die uiteindelijk tien jaar zou duren, totdat ze overgeplaatst werd naar een andere instelling waar de antidepressiva werden afgebouwd en haar psychotische symptomen verdwenen als sneeuw voor de zon.

Verschil van mening en irritaties
Na de lunchpauze, toen we ons gingen buigen over algemene conclusies die we uit al die verhalen konden trekken, was het gedaan met de serene rust en de geconcentreerde aandacht van de multiloog. Vooral over zin en onzin van diagnoses bleken de meningen zozeer uiteen te lopen dat er slecht geluisterd en langs elkaar heen gepraat werd, met de nodige irritaties tot gevolg.

Grofweg waren er drie verschillende posities:
Een aantal aanwezigen vond het een zeer slechte zaak dat je een diagnose moet krijgen voordat je behandeld kunt worden en dat die behandeling zich vervolgens geheel richt op de vermeende ziekte terwijl de problemen die je bij de ggz deden aankloppen naar de achtergrond verdwijnen.
Anderen waren blij, of in ieder geval niet ontevreden met hun diagnose. Zij probeerden de critici te overtuigen en zeiden bijvoorbeeld dat je ook met een ziekte als schizofrenie, borderline of een bipolaire stoornis nog een heel goed leven kunt leiden. Dat je méér bent dan je ziekte en net zoals iemand die blind is misschien voortreffelijk viool kan spelen, moet ontdekken waar je specifieke talenten liggen. 
Een derde groep leek een meer pragmatische positie in te nemen. Aangezien je nu eenmaal zonder diagnose geen hulp kunt krijgen, moet je er niet te zwaar aan tillen. En voor relatieproblemen of problemen rond werk, studie of wonen kun je beter buiten de ggz hulp zoeken.

De soms felle discussies tussen deze groepen bleef nog lang nazingen in mijn hoofd. Het is op zijn minst merkwaardig dat mensen die hulp zoeken voor problemen waar ze ’s nachts wakker van liggen en misschien letterlijk gek van worden, alleen maar hulp kunnen krijgen als ze zich ziek of gestoord laten verklaren. En het is misschien nog vreemder dat ook een flink deel van de deelnemers van dit seminar, toch allen begaan met het cliëntenperspectief, accepteren dat de ggz zich richt op het behandelen van deze vermeende ziekten of stoornissen en de problemen waar men hulp voor zocht als bijzaak of symptoom ziet.

Hardnekkig geloof
Wellicht heeft dit te maken met wat Jim van Os al in 2011 het vertekende geloofssysteem van de ggz noemde: vasthouden aan het idee dat DSM-diagnoses corresponderen met aanwijsbare ziektes van de hersenen terwijl daar, ondanks het vele en dure onderzoek dat deze ziektes poogt op te sporen, wetenschappelijk gezien geen enkele evidentie voor is (zie Deviant72).

Dit geloof blijkt hardnekkig en wordt nog steeds in opleidingen, maar ook bijvoorbeeld in de media verspreid, uiteraard voorzien van een wetenschappelijk sausje. En wie, al dan niet vrijwillig, bij de ggz terecht komt, heeft het moeilijk en is daardoor vatbaar voor suggestie. Het geloof van de stofjes en de ziektes in de hersenen biedt bovendien een zekere troost: je leven is misschien een puinhoop en je hebt misschien in je verwarring je naasten veel leed bezorgd, maar daar kun je niets aan doen, je bent immers ziek.

Tegelijkertijd slaat dit geloof de grond onder je voeten vandaan. De problemen die je dacht te hebben, met jezelf, met anderen of met de wereld blijken symptomen van een ziekte. Jij kunt er niets aan doen, maar ook de buitenwereld treft geen blaam: mishandelende ouders of partners, gepest zijn op school, op het werk of door buren, de willekeur en hardheid van maatschappelijke instituties – denk aan DWI en UWV, aan racisme, seksisme en andere vormen van discriminatie en het hele maatschappelijke systeem dat niet alleen steeds harder wordt, maar ook hard op weg is het leven op deze aarde te vernietigen – al die dingen waar je wakker van hebt gelegen en misschien gek van bent geworden, lijken alleen nog maar het product van je zieke geest.

Normaliseren
Wie dit medisch-reductionistische perspectief op zijn of haar problemen overneemt, kan niet langer vertrouwen op eigen gedachten en gevoelens. Dat maakt onzeker. De remedie, pillen die  je rustiger maken, maar ook versuffen en je gevoelens afvlakken, maken nog onzekerder: zijn je ideeën en gevoelens – of het gebrek daaraan – resultaat van de medicatie? Of product van je ziekte? Of toch gewoon van jezelf?

Wat dan helpt, vertelde iemand tijdens het seminar, is normaliseren. Als je bang bent dat ‘je ziekte’ weer toeslaat, omdat je je somber of angstig voelt, of omdat je dingen denkt die misschien wanen zouden kunnen lijken, dan heb je iemand nodig die samen met je kijkt wat er gebeurd is in je leven, wat je gehoord of gelezen hebt en of de dingen die je denkt of voelt niet een heel normale reactie hierop zouden kunnen zijn.

Perspectief
Het was de vrouwenbeweging die met de slogan ‘het persoonlijke is politiek’ de samenhang tussen culturele en maatschappelijke (machts-) verhoudingen en individueel psychisch welbevinden dan wel leed onder de aandacht bracht. Onderzoek als dat van Richard Wilkinson en Kate Pickett (The Spirit Level, 2009) heeft intussen aangetoond dat maatschappelijke ongelijkheid slecht is voor vrijwel alles wat ons welbevinden beïnvloedt, niet in de laatste plaats ook voor onze geestelijke gezondheid en daarmee samenhangende zaken als verslaving en suïcidaliteit. Zij baseren hun conclusies op grootschalige statistische analyses.

Onderzoeken hoe dit op individueel niveau werkt, zou een volgende stap moeten zijn: welke culturele en maatschappelijke invloeden spelen een rol bij het ontstaan van psychische klachten die iemand bij de ggz doen belanden? Dit lijkt me een uitstekend thema voor een volgend seminar van het LPGGZ.