Tentoonstelling Zorgen voor de ziel

21 april 2018 • Christien Muusse •  FOTOTENTOONSTELLING

La Devinière is een leefgemeenschap in België waar twintig mensen, uitbehandeld in de reguliere psychiatrie, al jaren samenleven. In Het Dolhuys in Haarlem is tot 1 januari de fototentoonstelling Zorgen voor de ziel aan dit bijzondere initiatief gewijd. De foto’s zijn gemaakt door fotografe Pia van Spaendonck en zijn ook in een fotoboek verschenen. Bij de opening van de expositie sprak Christien Muusse, wetenschappelijk medewerker bij het Trimbosinstituut, onderstaande (iets bewerkte) introductie uit.

Bij de opening van de expositie 'Zorgen voor de ziel'
Ik vind het een eer een inleiding te houden bij de opening van deze bijzondere tentoonstelling. Er is me gevraagd een beschouwing te wijden aan de zorg die La Devinière biedt in relatie tot ontwikkelingen binnen de huidige ggz. Een grote vraag, maar ik ga proberen dat te doen door een contrast te schetsen met een onderzoek dat ik zelf doe naar een ander alternatief voor de reguliere psychiatrie: de wijkpsychiatrie in Triëst, Italië.

Centraal in mijn eigen onderzoek en mogelijk ook hier van belang, is de vraag wat gezien wordt als ‘goede zorg’. Aan de hand van deze vraag neem ik jullie mee langs drie paralellen die mij opvielen tussen de zorg in Triëst en die in La Devinière. Uiteindelijk kom ik uit bij de term ‘thinkering’, geleend van de filosofe Annemarie Mol. Een term die over zorgen gaat, misschien ook over de foto’s die hier te zien zijn.

Eerste parallel: de tijd
De eerste parallel die mij opviel betreft de tijd dat La Devinière werd opgericht: 1976. La Devinière wilde een alternatief scheppen voor de psychiatrie destijds. De oprichters van La Devinière wilden een woonplek bieden aan mensen die elders waren opgegeven. Een plek waar ze zichzelf konden zijn, ‘met al hun gekte’, in de woorden van Pia. Diezelfde tijd, in 1971, werd in Triëst een nieuwe psychiater aangesteld: Franco Basaglia. Hij maakte een analyse van het psychiatrisch ziekenhuis als totale institutie en ook hij ging op zoek naar een alternatief. In Triëst werd dit een beweging ‘van patiënt naar burger’.

Kleinschalig
Het ideaal: de samenleving zou mensen met psychiatrische problemen absorberen. Het psychiatrisch ziekenhuis werd gesloten en zorg werd kleinschalig georganiseerd op wijkniveau, mensen woonden zoveel mogelijk thuis en er werd niet meer gewerkt met gesloten deuren, ook niet bij opnames.

De analyse van de instelling als totale institutie en de kritische houding tegenover de reguliere ggz in beide projecten sloten aan bij de politieke ontwikkelingen in de jaren zeventig. Die analyse vond op meer plekken plaats. In Engeland bijvoorbeeld met denkers als Laing en het stichten van therapeutische gemeenschappen. Ook Nederland kende een sterke tegenbeweging, denk aan het oprichten van de Cliëntenbond en het boek Wie is van hout van psychiater Jan Foudraine. Van deze periode in Nederland is een mooi overzicht gemaakt door onder anderen Petra Hunsche in de Canon cliëntenbeweging ggz. Bij veel van de projecten uit deze tijd, ook die in Triëst en La Devinière, waren niet-zorgprofessionals en studenten betrokken, vaak in de rol van vrijwilliger. Deze mensen werden aangetrokken door de belofte dat het anders kon. Bij beide projecten verdween deze aanzuigingskracht ook weer en was de praktijk soms weerbarstiger dan de mooie retoriek. Maar beide projecten overleefden de tijd wel, veertig jaar lang, elk op hun eigen manier.

De-institutionalisering
Iets uitzoomend was deze periode ook de tijd dat in verschillende landen processen van de-institutionalisering begonnen. Soms radicaal, zoals in Italië, soms meer geleidelijk zoals in Nederland. In Nederland is nu weer een hernieuwde beweging om het voor Europees begrip hoge aantal bedden in de ggz af te bouwen en zorg in de wijk vorm te geven. Opnieuw ontstond er belangstelling voor de ervaringen in Triëst, waardoor ik mijn onderzoek kon doen. Er is behoefte aan onderzoeken naar ervaringen elders, voor inspiratie, contrast of om van te leren. De tentoonstelling over La Devinière is misschien ook vanuit deze behoefte te begrijpen.

Tijd als tempo
Er valt nog iets vergelijkbaars op als het gaat om tijd: tijd in de betekenis van tempo. Relaties, geduld en persoonlijke aandacht zijn centrale begrippen in de stukken die ik las over La Devinière: tijd nemen om te bouwen aan relaties. Door de begeleiders maar ook door Pia als fotografe. Stap voor stap vond ze een plek in La Devinière. Ze liet bewoners het tempo bepalen. Uiteindelijk poseerden bewoners vrijwillig voor haar camera, wat ze als een overwinning ziet. Het tempo door de ander laten bepalen was nodig om de indringende foto’s die hier hangen te kunnen maken.

Tweede parallel: afzondering
Pia vertelde mij over een vroege jeugdervaring, die ze ook beschrijft in het boek dat bij de tentoonstelling hoort. Die gaat over een groep kinderen uit een instituut die zij als kind vaak tegenkwam. Haar werd destijds verteld niet in contact te komen met deze groep, ze kreeg het gevoel dat het nodig was bang te zijn voor het ‘anders zijn’ van deze kinderen. Een angst die volgens Pia nog overal voelbaar is als het gaat over psychiatrie. De neiging tot afzondering heeft haar als kind verbaasd en was een motief om nu aan dit project te werken. Afzondering gaat over in en uit, binnen en buiten. Een klassiek thema in de psychiatrie, denk aan het Narrenschip van Foucault, maar ook aan de Dolhuizen, zoals we nu in een ervan staan. Dat idee van binnen en buiten roept ook vragen op.

Binnen of buiten?
In La Devinière vonden mensen binnen een plek om zichzelf te zijn met al hun gekte. De vraag is of dit project binnen of buiten de maatschappij staat. Die vraag stelde ik ook aan Pia. Zij antwoorde: ‘Niet binnen en niet buiten, het staat er los van. Maar vooral ook omdat de wereld er niets mee te maken wil hebben.’ In Triëst is gekozen de zorg in de wijk vorm te geven, met veel werkprojecten gericht op inclusie, zoals sociale coöperaties waarin mensen met en zonder psychiatrische problemen samenwerken.

Er dus een parallel die gaat over inclusie: beide projecten verzetten zich tegen de isolatie destijds van het psychiatrisch ziekenhuis, het instituut. Maar hoe hef je de afzondering in de praktijk op? Wat is daarvoor nodig? En wat is daarbij het goede? Nadruk op ruimte voor anders-zijn op een aparte plek zoals La Devinière, of juist zoveel mogelijk ‘geabsorbeerd’ in de samenleving?

Derde parallel: vrijheid
Dat brengt me bij een derde parallel, de opvatting over vrijheid. Er zijn slogans die in stukken over beide projecten steeds weer terugkomen. Basaglia zei: ‘We willen in de praktijk laten zien dat het onmogelijke mogelijk is’ – een alternatief voor het ziekenhuis. Ook Michiel Hocq, oprichter van La Devinière, verzette zich tegen de routine van de reguliere ggz van die tijd. Dat klinkt door in zijn stelling: ‘Er zijn geen uitzichtloze gevallen, uitzichtloos is de wijze waarop wij ermee omgaan, een uitzichtloze behandeling.’ Er is dus een gedeeld geloof in een andere weg: een alternatief als antwoord op de psychiatrie als totale institutie.

De verschillen liggen in de opvatting van wat dat alternatief is en ook wat het begrip vrijheid daarbij behelst. Een eerder onderzoek dat ik deed naar de ervaringen in Triëst had de titel Freedom first. Zonder aan zelfpromotie te willen doen, is dat niet alleen bedoeld als actieslogan maar ook als vraag, een die hier wellicht ook relevant is. De praktijk van Triëst benadrukt dat vrijheid niet alleen betekent dat je gevrijwaard bent van inmenging, kan doen wat je wil (negatief vrijheidsbegrip), maar dat het ook gaat om de vrijheid om rollen op je te nemen en van betekenis te zijn: een positief vrijheidsbegrip.

Vormen van vrijheid
In beide opvattingen van vrijheid is die vrijheid niet absoluut. Om het ideaal van vrijheid om mee te doen, zoals dat in Triëst centraal staat, te verwerkelijken zul je je moeten aanpassen. Misschien door gebruik van medicatie, het leren van andere sociale vaardigheden etcetera. Maar de vrijheid van ‘de gekte’ zoals in La Devinière zorgt wellicht voor onvrijheid om juist aan dat positieve vrijheidsbegrip, ‘meedoen’, invulling te geven. Omdat de kloof niet wordt overbrugd. Wat hier het wenselijke of het goede is, is één van de vragen die bij mij opkwamen.

Wat is de samenleving?
Woorden als samenleving of wijk heb ik tot nu toe onproblematisch gebruikt, maar dat zijn ze niet. Veel actuele discussies over de-institutionalisering of ambulantisering (ook in de WMO) gaan over ‘de samenleving’ of ‘de wijk’, waar iedereen in moet kunnen participeren. Maar wat is ‘de wijk’ precies en wie of wat bepaalt dat? Wat is een ‘goede wijk’ en wanneer ben je succesvol met je daarin te voegen? Samenleven is je aanpassen en relaties aangaan. Is dat inbreuk op die eerdere vrijheid, of geeft het juist de vrijheid om mee te doen? Als het gaat om autonomie, is die dan absoluut of meer in relatie tot anderen? En wat moet de samenleving eigenlijk doen om mensen erbij te laten horen? Het lijken, ook in de discussie rond verwarde personen, weer heel actuele vragen.

Geen dichotomieën
De tentoonstelling over La Devinière roept vragen op over vrijheid en autonomie, en is daarmee een spiegel voor de reguliere ggz: hoe kunnen we leren van dit soort projecten, van een andere aanpak, van een andere visie? Hoe maken we ruimte voor deze projecten in het zorglandschap en hoe maken we ruimte bij onszelf om ervan te willen leren? Ik durf te zeggen op basis van ervaringen in het project rond de ggz in Italië, dat het creëren van strikte dichotomieën in termen van goed en slecht daarbij niet helpend is. Het ligt altijd genuanceerder. Dé reguliere ggz, als die al bestaat, heeft zich de afgelopen jaren immers ook ontwikkeld. Maar dat ontslaat ons niet van de plicht te willen leren van andere manieren van werken zoals in La Devinière, bijvoorbeeld als het gaat over het omgaan met tijd en tempo.

Daarbij moest ik denken aan de term 'thinkering', die ik leen van de filosofe Annemarie Mol. De term drukt uit dat het in zorg niet alleen gaat over effectieve interventies en zorgstandaarden, maar dat het bij goede zorg juist ook gaat om uitproberen, aandachtig kijken, alternatieven zoeken, bijstellen. ‘Misschien werkt dit? anders proberen we dat’. Tijd nemen om te kijken wat werkt voor dié ene persoon. Dat is misschien ook één van de belangrijkste dingen van wat er de afgelopen veertig jaar in La Devinière heeft plaatsgevonden: tijd nemen om uit te proberen, aandachtig te kijken, aan te passen. Zorg persoonlijk maken en zo te zorgen voor de ziel. Thinkering gaat om aandachtig kijken naar concrete praktijken om ‘het goede’ vorm te geven. En aandachtig kijken is wat deze fotografe ons laat doen, waarin ze ons mee op sleeptouw neemt. Pia laat ons meekijken naar de ziel van de zorg, waar geprobeerd wordt het goede vorm te geven, met alle ingewikkeldheden die er in de praktijk ook zijn. Juist daar kunnen we van leren.

De tentoonstelling Zorgen voor de ziel is tot 1 januari te zien in Het Dolhuys in Haarlem. La Devinière is ook de titel van het fotoboek dat bij de tentoonstelling verscheen. Het is hier te bestellen bij Uitgeverij Komma, 112 blz, € 49,95.