Het is geen ziekte, maar je kunt er wel ziek van worden

 20 oktober 2019 • Jeroen Verkroost  •  STEMMENHOREN

Vanwege de chaos die de stemmen in zijn hoofd veroorzaakten besloot Jeroen Verkroost zich te verdiepen in de stemmenhoordersbeweging. Hij sprak met Marius Romme en Sandra Escher, de grondleggers van die beweging, en bezocht de stemmenhoordersgroep van Emergis in Zeeland. Over zijn bevindingen schreef hij dit lezenswaardige artikel. 

Negatieve spiraal
Toen ik aan dit artikel begon probeerden mijn stemmen dagelijks mijn leven te verpesten. Ik dreigde ze er met behulp van medicatie uit te gooien. Zij zagen dat als levensbedreigend en speelden weer op. Zo kwamen we in een negatieve spiraal terecht. Het werd steeds moeilijker met anderen te communiceren, te lezen of andere dingen te doen die concentratie vergen. In deze toestand besloot ik mij te verdiepen in de stemmenhoordersbeweging, mede in de hoop greep te krijgen op mijn stemmen.

Johanna (31) hoort al stemmen zolang ze zich kan herinneren. Haar gezicht is vriendelijk en open, ze is een beetje zenuwachtig. Op verzoek van mijn eigen stemmen vraag ik of ze ruzie in haar hoofd heeft.

‘Heel erg’, zegt ze, ‘Over alles is discussie en ruzie. Dat begint ’s morgens als ik voor de kledingkast sta. De een wil een rokje aan, de ander een joggingbroek of een trui.’ Haar woorden raken in een stroomversnelling, ze beweegt haar lichaam naar voren, praat staccato. ‘Dan komt het ontbijt. De een wil hagelslag, de ander pindakaas, de volgende jam. Ik word er soms helemaal gestoord van. Dan wil er een tv kijken, de volgende tekenen, knutselen, voorgelezen worden, weer een ander is dertig en wil gewoon volwassen zijn. Maar er zijn veel jonge stemmen, die willen een mama en geborgenheid. Echt een chaos waar ik geen weg mee weet.’

‘Wat ik nu vooral doe is hard weglopen voor mezelf’, zegt Johanna timide.
‘Op de vlucht zijn, om maar bezig te zijn, afleiding te zoeken, hardlopen, niet naar de stemmen luisteren, mijn eigen ding doen. Maar ja, dat is juist wat ik niet moet doen hoor ik van iedereen. Ik hoor dat het wel kan, ermee leven in plaats van overleven.’

Ermee leren omgaan kan!
Psychiater Marius Romme (83) en levensgezellin Sandra Escher (72) leerde ik kennen toen ik bij hen een cursus over stemmenhoren volgde. Romme vond de cursus geven ook voor zichzelf leerzaam: ‘Dan toets je aan de werkelijkheid wat je allemaal hebt bedacht.’ Een grote bos platinawit haar siert zijn hoofd, we zitten voor hun huis in IJburg in Amsterdam op het planken balkon. Romme en Escher zijn de grondleggers van de stemmenhoordersbeweging in Nederland, Australië, Nieuw-Zeeland en Groot-Brittanië.

Van alle mensen hoort 4 tot 6% stemmen, schat Romme. Dat betekent dat er in Nederland minimaal zo’n 640.000 stemmenhoorders rondlopen. Stemmen horen is géén ziekte, stelt hij. Slechts één derde van de stemmenhoorders belandt in de psychiatrie; de meerderheid kan er goed mee functioneren. Wat zieke stemmenhoorders onderscheidt van gezonde, is dat de eersten er bang van worden. ‘Stemmen zijn dan machtiger dan de persoon’, zegt Romme. ‘Iemand kan er niet mee omgaan’, bevestigt Escher. Leren omgaan met stemmen is volgens Romme dan ook ‘een proces waarin macht terugkrijgen een belangrijke stap is. Het begint met je te realiseren dat je meer controle hebt dan je denkt.’

Doel van de behandeling is niet om stemmen te laten verdwijnen, omdat dat volgens Romme niet kan. ‘Medicijnen helpen alleen tegen de emotionele effecten van stemmen. Ze dempen de emoties, net zoiets als een pijnstiller.’

Stemmen horen begrijpelijk maken
In 1985 kwamen Escher en Romme op het idee van een cursus. Aanleiding was een vrouw die Romme opzocht met de klacht dat ze stemmen hoorde en wilde weten hoe daarmee om te gaan. Romme besefte dat hij van dat onderwerp niks wist:

‘In de psychiatrie leer je überhaupt niet hoe je met stemmen om kunt gaan.’ De heersende opinie was dat als je op stemmen in zou gaan, het alleen maar erger zou worden.

‘Die stemmen waren overheersend en isoleerden haar, ik wilde dat isolement minder maken’, vervolgt hij bedachtzaam. Hij bracht de vrouw in contact met een andere stemmenhoorder. ‘Daar bleef ik bij zitten,het verwonderde me hoeveel details mensen weten over hun stemmen. Dat stemmenhoorders er graag over praten bleek, als het maar geaccepteerd wordt.’ De gesprekken gingen vooral over wat de stemmen verboden, daar vonden ze elkaar.

‘Zij hebben een jaar lang met jou op en neer geredeneerd, voor je accepteerde dat ze stemmen hoorden’, vult Escher aan. ‘Dat was lang’, beaamt Romme. Wat hielp was het feit dat Escher journalist is. Die luisteren volgens Romme beter naar de ervaringen van mensen dan behandelaars: ‘In de opleiding leren ze interviewen, gericht zijn op iemand leren kennen. Een psychiater wil zijn theorie bevestigd zien. Hij gaat ervan uit dat stemmen geen relatie hebben met het leven, een journalist gaat dat juist uitvragen. Voor een journalist is het geen gegeven dat het niks met het leven te maken heeft.’

Structuur in de chaos
Escher: ‘De Hearing Voices beweging begon bij ons in de huiskamer. Vanaf 1987 organiseerden we om de zoveel jaar een congres waar we contacten legden met mensen uit Denemarken, Engeland en Duitsland. Toen bleek dat er veel behoefte was elkaar te ontmoeten en informatie uit te wisselen.’

Samen ontwikkelden ze een methode om met stemmenhoorders over hun ervaringen te praten, het Maastrichts stemmeninterview. Het interview is bevrijdend, aldus Romme, omdat er iemand werkelijk naar de stemmenhoorder luistert.

‘Al die professionele mensen’, zegt hij met stemverheffing, ‘die weten al snel precies hoe het zit. Stemmenhoorders worden daar geen flikker wijzer van.’

Escher: ‘Ze luisteren selectief en horen wat hun ideeën bevestigt’. ‘In het interview vragen we naar de persoon van de stemmen’, legt Romme uit. ‘Eerst vraag je, wat beleeft iemand? Dan om hoeveel stemmen het gaat, vervolgens karakteristieken van stemmen, leeftijd, geslacht.’ Hij stelt twee basale vragen: ‘Wie representeren de stemmen die je hoort? Hebben die verband met iemand die je kent, of met een bepaalde emotie? De volgende vraag is, welke problemen representeren de stemmen?’ ‘Wat je als stemmenhoorder overkomt is verwarrend’, zegt Escher. ‘Dan moet je proberen daar structuur in te krijgen.’

Trauma als oorsprong
Er is eigenlijk altijd lawaai van binnen’, vertelt Johanna. ‘Iedereen schreeuwt door elkaar. Ik vind het moeilijk om uit te leggen. Het zijn allemaal emoties door elkaar, maar ik heb vooral boosheid, woede, angst, stemmen die opdracht geven mezelf kapot te maken. Boosheid en angst schreeuwen het hardst. In mijn hoofd is het zo’n chaos dat ik gewoon niet kan ontrafelen hoeveel stemmen er zijn, wie het zijn, wat ze allemaal precies zeggen.’

Karakteristieken van stemmen verwijzen naar hun oorsprong. Als voorbeeld haalt Romme Judith aan, een stem van Jolanda. ‘Judith is zeven’, verhaalt hij, ‘zij begon op de leeftijd dat Jolanda door haar oom seksueel werd misbruikt. Judith gaat huilen bij omstandigheden die met seksualiteit te maken hebben. Dat is de trigger. Zij waarschuwt tegen alles wat met mannen te maken heeft.’ Stemmen met een vaste leeftijd zijn vaak direct verbonden met de leeftijd waarop een trauma plaatsvond. ‘Wij ontdekten dat stemmen horen veel met trauma te maken heeft’, vervolgt Escher.

‘En dan blijken vijf dingen van belang’, stelt Romme: ‘identiteit; het begin; wat er gebeurd is; wat de stemmen zeggen of wat ze uitlokken en de jeugdsituatie.’

Stemmen bedoelen het vaak goed, maar ze formuleren het negatief, volgens Romme: ‘Uitdrukkingen als: “Je kunt er beter een einde aan maken” worden opgevat als aandringen op suïcide. Terwijl de stem bedoelt dat je moet proberen je problemen op te lossen.

Soms gaat Romme in gesprek met de stemmen zelf, met de stemmenhoorder als medium.

Romme: ‘Eerst groet je, je maakt kennis met de stem. Je vraagt sinds wanneer die stem bij iemand is. Vervolgens de belangrijke vraag: wat is de reden dat de stem bij iemand gekomen is? Dan krijg je vaak het antwoord dat de stem er is om te helpen met een probleem. Terwijl de stemmenhoorder het ervaart als een strijdrelatie.’

‘Het gaat erom dat je die stem laat uitleggen wat hij wil’ verklaart Escher. Door stemmen als gewone mensen te behandelen wordt het mogelijk grenzen te stellen, néé te zeggen en ze op waarde te schatten.

Zwart gat
Bij mensen die dicht bij me staan switch ik wel eens naar een andere persoonlijkheid’, vertelt Johanna. Ze heeft haar pleegmoeder eens gevraagd alles op te schrijven, zodat ze inzicht kon krijgen in wat er allemaal in haar hoofd zit. ‘Die kwam tot zo’n twintig stemmen. Maar er zit zoveel meer wat niet praat of durft te praten.’

Als ze switcht is ze zich niet bewust van wat ze zegt. Johanna: ‘Dat is heel eng. Het is voor mij een zwart gat als ik switch.’ De stemmen komen volgens haar omdat ze dingen heeft meegemaakt die ze niet kon verwerken, waardoor haar persoonlijkheid is gesplitst. ‘De stemmen hebben een heel negatieve betekenis. Ze nemen mijn persoonlijkheid over. Ik zou willen dat ze er niet waren.’

Mensen die als kind mishandeld zijn, hebben moeite met agressie om te gaan zegt Romme. Emoties waar stemmenhoorders mee worstelen zijn eenzaamheid, jaloezie, schuldgevoel. Stemmen ondermijnen het zelfvertrouwen.

Onbegrip
In de psychiatrie gaat veel mis in van de behandeling van stemmenhoorders. Romme: ‘Zo noemen ze het een auditieve hallucinatie. Dat is beledigend en niet erkennend. Een hallucinatie is iets wat er niet is. Je ondermijnt zo iemands zelfgevoel.’ ‘Ze vervreemden iemand van de ervaring’, verduidelijkt Escher. ‘Ze spreken een taal die de ander niet aanspreekt’. ‘En’, vervolgt Romme zijn relaas, ‘ze luisteren niet. Ze hebben niet het geduld om het verhaal aan te horen en weten niet wat ze moeten vragen.’

De psychiatrie lost het probleem op door het te ontkennen, stelt Romme. ‘De psychiatrie ontkent stemmen horen als een werkelijkheid, alsof het niet bestaat. Maar mensen ervaren stemmen als echte personen.’

‘Ik ben op mijn 13^de voor het eerst opgenomen’, vertelt Johanna. ‘Ik ging van opname naar opname.18 jaar lang. Ik heb me weinig begrepen gevoeld.’ Haar ogen staan fel en verdrietig. ‘Onbegrip, verkeerde diagnose, verkeerde omgang en benadering. Omdat je niet begrepen wordt ga je je machteloos voelen, eenzaam. Soms moet je gesepareerd worden. Dat is ontelbare keren gebeurd, onder dwang en drang’, vertelt ze gedreven. ‘Dat levert méér trauma’s op dan je toch al hebt.’

Vaak krijgen stemmenhoorders het stempel schizofrenie. ‘Dat heeft met de werkelijkheid niets te maken’, meent Romme. ‘Stemmen horen samen met waan en sociaal terugtrekgedrag in een cluster dat schizofrenie heet.’ Maar mensen die stemmen horen, zoeken net als gezonde mensen, een verklaring voor hun ervaring. Die verklaring kan een engel of overleden oma zijn, en heet dan een waan. Stemmen horen wordt een hallucinatie genoemd, dat kan weer tot sociaal terugtrekgedrag leiden. Escher geeft nog een voorbeeld: als stemmen een mop vertellen moet iemand lachen terwijl dat niet bij de situatie past. Dat noemt de psychiatrie een inadequaat affect, ook een symptoom van schizofrenie. Zo leiden bijverschijnselen van stemmen horen al snel tot de diagnose schizofrenie.

Stemmengroep Emergis
Johanna heeft hoop dat ze met haar stemmen om leert gaan. ‘Maar tegelijk voelt het onbereikbaar. Wat ik in therapie geleerd heb: de ene stem wil me beschermen, de andere wil gehoord worden. Ze komen als er een situatie is die lijkt op vroeger.’

'De stemmengroep van Emergis helpt, leert hoe anderen ermee om gaan.’ Ze krijgt het gevoel dat ze zich niet hoeft te schamen ‘omdat iedereen het heeft. Je krijgt feedback die je verder helpt, waar je over nadenkt.’

Irene van de Giessen (49) begeleidt samen met verpleegkundige Angelina Bolding (44) een stemmengroep voor ggz-instelling Emergis. Ze is ervaringsdeskundige. Ik spreek haar in een kleine spreekkamer. ‘Mensen gaan steeds meer inzien dat stemmen kunnen optreden omdat je een trauma hebt, bijvoorbeeld omdat je gepest bent, of vanwege een langdurig zieke in de familie.’ Doel van de stemmengroep is te leren praten over de stemmen, en zo de schaamte te overwinnen. Mensen ervaren de stemmengroep als een thuiskomst en vinden het fijn eindelijk over hun stemmen te kunnen praten. ‘Mensen merken, dat ik precies weet waar ze het over hebben. Ze zijn niet alleen, niet raar. Ze voelen zich gehoord en veilig in de groep.’

Groeiend vertrouwen
In de stemmengroep van Emergis komen op een grauwe maandag vier stemmenhoorders bij elkaar, Johanna (31), Anja (34), Esther (38) en Carola (33). Carola houdt haar handen gekruist voor haar borst, ze is er voor het eerst..De groep begint daarom met een voorstelronde. Als Van de Giessen vraagt wie Carola is antwoordt ze rustig: ‘Ik lees veel, ben gek op huisdieren.’ ‘Wat brengt jou hier?’ vraagt Van de Giessen. ‘Mijn motivatie is om te kijken wat ik kan doen aan de stemmen, zodat ze niet meer mijn leven beheersen en de opdrachten die ze geven niet meer tot uitvoering komen.’

Volgens Van der Giessen kan het wel een jaar duren voor mensen open over hun stemmen durven te praten. ‘Door de tijd heen groeit dat vertrouwen’, zegt ze met een lachje. ‘Mensen zijn gewend afgewezen te worden. Men is gewend dat stemmen horen per definitie een ziekte zou zijn.’ Dan stelt ze de vragen: ‘Hoe werkt het wat zegt die overleden opa? Als je vraagt wat het betekent, gaan mensen op een gegeven moment vertellen, als ze zien dat je het echt meent. We kijken of we vormen kunnen vinden om de relatie te leggen tussen de stem en eventuele gebeurtenissen in het leven.’

Stemmen spreken symbooltaal
Als Van de Giessen aan de beurt is zich voor te stellen vraagt iemand hoe ze van haar stemmen is afgekomen. ‘Ik heb geen pasklaar recept. Ik ben er vanaf gekomen door te praten over wanneer de stemmen komen.’

Carola maakt ondertussen aantekeningen.‘De stemmen zeiden dingen op een symbolische manier die ik niet begreep. Daar ging ik met mensen over in gesprek.’ Ze beweegt haar handen om haar woorden kracht bij te zetten. Anja zit in een elektrische rolstoel, ze luistert aandachtig. ‘Gaan inzien’, vervolgt Van de Giessen, ‘dat er aanleidingen waren waarna de stemmen kwamen. Het had vaak te maken met emoties die ik niet goed aankon.’

Toen Van de Giessen in de psychiatrie terechtkwam kreeg ze vanwege haar stemmen alras de diagnose schizofrenie. ‘De boodschap: je leven is zo goed als voorbij, je moet beschermd gaan wonen en kan geen relatie of kinderen krijgen. Dat heeft mijn leven echt negatief beïnvloedt.’

Eerst was ze bang voor haar stemmen. Haar pleegvader hielp haar ermee om te gaan. Hij kwam uit bij het gedachtengoed van Escher en Romme. Volgens Van de Giessen was dat haar redding. Haar pleegvader vertelde haar de stemmen serieus te nemen. ‘Stemmen zeggen dingen vaak op een symbolische manier. Haar coach en haar stiefvader bekeken met haar de symbolische waarde van stemmen, ze gingen naar de stemmen toe in plaats van weg te lopen. Ze bleken dingen te zeggen waar ze zelf mee worstelde: “Je bent dik, je bent lelijk.” Of ze zeiden dingen die ze van andere mensen had gehoord: “Je deugt niet en bent waardeloos.” Dat besef heeft meegeholpen aan haar herstelproces. Van de Giessen: ‘Ze hielden het verleden dat ik niet kon verwerken bij zich.’

Thuis leerde ze dat er geen emoties getoond mochten worden. Die werden er letterlijk uitgeslagen: emoties tonen was een teken van zwakheid. ‘Ik vond het moeilijk conflicten uit te praten, wat zich door de stemmen vertaalde als, ik wil iemand dood hebben’ Door om te leren gaan met haar emoties kreeg ze grip op haar stemmen.

Schaamte
‘Heb je nooit dat gevoel van schaamte gehad’, vraagt Carola zacht aan Van de Giessen. ‘O ja, heel lang’, reageert zij met klem. ‘Ik had het idee dat ik knettergek was’. ‘Voor mijn bestaan schaam ik me’, zegt Carola. ‘Daarom ga ik zo weinig om met mensen.’

‘Wat ik zo lastig vind’, zegt Johanna met een verstilde glimlach, ‘is dat jullie alles zo punctueel kunnen beschrijven en benoemen. Bij mij is het zo’n grote brei. Ik denk dat ik niet helemaal besef wat er gebeurt. Dat ik l niet weet wat er aan de hand is.’

Angelina vraagt of Johanna wel eens dingen opschrijft. ‘Dat doe ik eigenlijk nooit. Als ik eerlijk ben denk ik dat ik gewoon bang ben voor wat ik zie en doe. Meestal is er lawaai waarin ik lastig dingen kan ontwarren. Dan ga ik lang hardlopen of ik zet muziek op omdat ik niet naar de stemmen wil luisteren.’

Werkt dat voor jou als je muziek op hebt?’, vraagt Van de Giessen. ‘Het helpt heel erg, maar alleen voor het moment.’ ‘Is dat een moment waarop je eventjes los bent daarvan?’ ‘Daarom doe ik het zo graag.’

Als ik met Romme praat kan hij, psychiater als hij is in hart en nieren, het niet laten mij advies te geven. Ik vertel dat mijn stemmen er doorheen mekkeren als ik met iemand in gesprek ben.‘Kun je ze niet leren ’s avonds met je te praten’, suggereert hij. ‘Je moet een tijd reserveren.’

‘Dat heb ik geprobeerd, maar ze willen niet. Ze proberen er wel rekening mee te houden als ik met mensen praat, maar het blijft druk.’ ‘Ze zijn wel bereid tot samenwerking, maar niet voldoende voor jou?’

‘Ik moet wat meer geduld hebben waarschijnlijk. Ze zijn vrij jong, dus waarschijnlijk heeft het iets te maken met mijn jeugd. Ik had wel periodes van eenzaamheid.’ Romme vraagt of ik broers en zussen heb. Ik heb twee zussen.

Romme: ‘Het is goed te vragen wat die te vertellen hebben over die periode. Ze zijn erbij geweest. Dit riekt naar emotionele verwaarlozing, dat merk je als kind niet zo.’Een laatste vraag voor Romme komt van mijn stemmen: ze willen weten of ze een ziel hebben. Ze willen weten of ze een echt persoon zijn. ‘Het zijn mensen’, aldus Romme, ‘dus ze hebben ook een ziel.’ Dat antwoord stelt ze gerust.

De namen van de stemmenhoorders zijn gefingeerd.