Psychose behandelen zonder medicatie?                   

19 oktober 2020 • Timo van Kempen • ANTIPSYCHOTICADEBAT 

2943e52529078589fe82133b37fcc086Is het wenselijk om wettelijk vast te leggen dat mensen met een psychose mogen kiezen voor een behandeling zonder medicatie? Antipsychotica staat in Nederland prominent in de richtlijn voor behandeling van psychoses. Anders is het gesteld in Noorwegen. Daar bestaat sinds 2015 het recht op niet-medicamenteuze behandeling van psychose. Is het tijd dat Nederland volgt? Op 6 november wordt hierover van gedachten gewisseld tijdens het Nationale Antipsychotica Debat. Deviant sprak met Michèle Bijlefeld, een van de initiatienemers van het debat.

Noorwegen
Jarenlang riepen Noorse gebruikersorganisaties om de implementatie van niet-medicamenteuze behandelvormen bij psychose en andere psychische klachten. Als gevolg hiervan kreeg de Noorse GGZ in 2015 de wettelijk plicht om in alle regio’s niet-medicamenteuze behandeling aan te bieden. In Nederland is nog altijd weinig begrip voor mensen die bij een psychose bedanken voor een behandeling met medicatie. Dat gaat immers tegen de ‘best practice’ van de behandelrichtlijn in. Maar aan antipsychotica kunnen enorme nadelen kleven.

Michèle Bijlefeld: ‘Er zijn mensen met psychotische klachten die geen medicamenteuze behandeling willen en daar goede redenen voor hebben. Soms is het intuïtief, voelen ze dat het hen ongewenst zou verdoven. Zoals Creatieve mensen die hun inspiratie niet kwijt willen raken bijvoorbeeld. Soms omdat in het verleden gebleken is dat iemand vormen van medicatie niet goed verdraagt. Als er aanwijzingen zijn dat er evidence based methoden bestaan die passen bij de wens van tal van onze cliënten, die wij tot dusver niet in de praktijk brengen, dan is het aan ons de waarde daarvan te exploreren. Daarmee zorgen we dat we op de hoogte zijn en blijven van het spectrum aan wetenschappelijk onderbouwde mogelijkheden dat wij tot onze beschikking hebben. Het lijkt mij een teken van respect en niet meer dan vanzelfsprekend dat wij als hulpverleners ons best doen cliënten met klachten zo heilzaam mogelijk bij te staan.’

unnamedBehandelresultaten
Samen met psychiater Jim van Os deed Michèle Bijlefeld een oproep op Psychosenet aan mensen met een psychosegevoeligheid en ervaringsdeskundigheid om mee te praten over het onderwerp en hun ideeen en visies te delen over een medicijnvrije behandeloptie bij psychose. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat bij een acute psychose de kans op een goede respons op behandeling met antipsychotica, niet meer dan 23% bedraagt. Dat is niet erg hoog als je bedenkt dat bij de behandeling met een placebo al een gunstig beloop ontstaat bij 14% van de betrokkenen. De veelgehoorde mening dat een niet onmiddellijk behandelde psychose slecht zou zijn voor het brein is inmiddels ook achterhaald. Wél is er een sterk vermoeden dat er mensen zijn die juist meer psychosegevoelig worden door het gebruik van antipsychotica. Recent nog verscheen een studie die dit onderbouwt.

Pilot studie
Is het dan een optie om te behandelen zonder antipsychotica? Op 6 november worden de bevindingen uit Noorwegen gepresenteerd en de bevindingen van de niet-medicamenteuze behandeling van psychose besproken. In Bergen vond een drie jaar durende pilot studie plaats. Drie van de onderzoekers vertellen tijdens het debat over het doel en de uitkomsten van de studie. Het perspectief van cliënten én behandelaren komt aan bod in een presentatie van de ervaringen van de betrokkenen. Zowel de positieve kanten van behandelvrije behandeling als de uitdagingen komen aan bod.

Nieuwe strategie
Met de conferentie op 6 november willen de organisatoren het debat over nieuwe behandelstrategieën bij psychose verder op gang brengen. Moet er ook in Nederland, in navolging van Noorwegen, een wettelijk beschermde keuze komen om zonder antipsychotica behandeld te kunnen worden?

Michèle Bijlefeld: ‘Naast een kritische blik lijken ontvankelijkheid en bescheidenheid mij belangrijke kenmerken van een wetenschapper. Ik vind het belangrijk dat we open blijven staan voor nieuwe mogelijkheden en nieuwe ontdekkingen, óók als dat inhoudt dat ons huidige wereldbeeld door een meer kloppend gebleken beeld vervangen wordt. Als we vanuit die kenmerken kijken naar het vlak van psychose, een verzamelnaam voor een hoeveelheid symptomen waarvan wanen en hallucinaties belangrijke kenmerken zijn, zijn er aanwijzingen dat de symptomen van een psychose meer zijn dan toevallige, waanzinnige, ontwrichtende ervaringen die een mens in de weg zitten. Dat er bijvoorbeeld een relatie lijkt te bestaan tussen trauma en psychose. En dat onvoorwaardelijk luisteren naar de inhoud van een waanidee iemand met psychotische klachten tot rust kan brengen. Dat waanideeën inhoudelijk zelfs aanknopingspunten kunnen zijn voor een traumatische ondergrond van klachten en zo een basis kunnen vormen voor nadere, meer aan de wortel rakende behandeling.’

Verhaal van de cliënt 
1240Michèle Bijlefeld, opgeleid tot arts, schreef in 2017 op Psychosenet over haar twijfel om te willen werken in een GGZ die ze onpersoonlijk vond en te veel vond leunen op protocollen. Ze zocht naar wegen om op een meer persoonlijke manier contact te kunnen maken met cliënten. Wat hoopt ze te bereiken met het organiseren van de conferentie op 6 november? ‘Jim van Os en ik waren sinds een jaar of twee in gesprek over een beweging in de psychiatrie, onder andere gericht op de toevoeging van een meer existentiële, holistische insteek. Meer ruimte voor het verhaal van de persoon, voor eventuele ervaringen van verruimd bewustzijn wanneer daar sprake van is en de cliënt daar behoefte aan heeft en voor een breder behandelaanbod. We zien dat de wereld van cliënten op bijvoorbeeld spiritueel vlak soms ver af staat van het behandelaanbod en mogelijk daarmee van de inhoud van opleidingen op het vlak van GGZ. We willen kijken of we die werelden meer bij elkaar kunnen brengen. Punt van aandacht daarbij is de plek van psychotrope medicatie. Wanneer is het heilzaam? Wanneer niet? En wanneer zijn er andere mogelijkheden? En zoals hierboven beschreven, hoe kunnen we beter tegemoet komen aan de vraag van cliënten die specifiek medicatievrij behandeld willen worden? We troffen de niet-medicamenteuze behandelmogelijkheden, zoals die in Noorwegen sinds een aantal jaar in iedere provincie aangeboden dienen te worden en ik opperde dat we in ons land een dergelijk initiatief zouden starten. We dachten aan een pilot-studie. Jim kwam met het idee dat we vóórdat we zoiets initieerden eerst een bijeenkomst over het onderwerp zouden organiseren. Dat is uitgegroeid tot het huidige congres. Wanneer we daar voldoende basis voor vinden, mogelijk in de ervaringen van onze Noorse collega’s, lijkt het me mooi als het congres inderdaad gevolgd wordt door het ontstaan van een (of meerdere) plekken in Nederland waar óók niet-medicamenteuze behandelopties worden aangeboden. Waarbij de factor veiligheid natuurlijk keer op keer weloverwogen dient te worden. Iets waarop we vast en zeker tijdens op het congres nader in zullen gaan.’

Het Nationaal Antipsychotica Debat vindt plaats op 6 november in de Reehorst in Ede en/of online. Inschrijven kan via de website van Sympopna: https://www.sympopna.nl/congres/Medicijnvrije-behandeloptie-psychose.

De oproep van de organisatoren op PsychoseNet lees je op: https://www.psychosenet.nl/nationaal-antipsychotica-debat-oproep/

Voor eerdere blogs van Michèle Bijlefeld: https://www.psychosenet.nl/heilig-eed-of-big-registratie/

https://www.psychosenet.nl/taboe-op-psychose/

https://www.psychosenet.nl/depressie-met-liefde-behandeld/