Medicatie-afbouw in de praktijk

23 november 2022 • Timo van Kempen • INTERVIEW

Het is een controversieel onderwerp: medicatie in de GGZ. De ene groep cliënten ervaart bij gebruik vermindering van psychische klachten, een andere groep heeft vooral veel bijwerkingen. Bijwerkingen die soms acuut en soms pas na verloop van jaren ontstaan. Ook stoppen met psychofarmaca kan tot nare gevolgen leiden. Tijdens het Antipsychoticadebat in 2021 van PsychoseNet waarschuwde psychiater en hoogleraar neuropsychiatrie Richard Bruggeman voor te hoog gespannen verwachtingen van medicatievrije behandeling¹. Ook Remke van Staveren kiest een middenpositie tussen voor- of tegenstanders van psychofarmaca. In oktober verscheen haar boek Minder slikken. Véél minder. In deze bijdrage licht ze haar visie en manier van werken op de afbouwpoli van GGZ Noord-Holland-Noord toe.

Hoog tijd
Gevraagd naar het waarom van een boek over medicatie-afbouw speelt Van Staveren de bal terug. De juiste vraag is wat haar betreft waarom niet eerder een boek over dit onderwerp verscheen: ‘Jaarlijks worden in Nederland 3,1 miljoen voorschriften psychofarmaca uitgeschreven zoals antidepressiva, antipsychotica, stemming-stabilisatoren, slaap- en kalmeringsmiddelen en ADHD-medicijnen. Dat kan en mag best minder dat is voor de meeste mensen beter. Bovendien kan minder voorschrijven de samenleving veel geld besparen.’ 

Van Staveren meent dat het hoog tijd is dat artsen zichzelf kritisch bevragen: ‘Wij, artsen, zijn scheutig met voorschrijven en hebben geleerd dat we geleidelijk moeten afbouwen. Maar wanneer dan? En hoe dan precies? Dat staat nog steeds niet in onze leerboeken beschreven. Als we eerlijk zijn dan moeten we toegeven dat we in de GGZ nog altijd een heleboel niet weten. Het gevolg is dat artsen bij het afbouwen van medicatie doorgaans weinig houvast kunnen bieden aan cliënten. In de praktijk hebben veel mensen moeite om te minderen of er helemaal vanaf te komen. Cliënten en hun naasten worstelen al decennia met het afbouwen van psychofarmaca. Dus ja, het boek moest er wel komen, we kunnen gewoon niet langer wachten. Maar er is zijn wel misverstanden en soms ook weerstand tegen minder slikken. Eén collega bijvoorbeeld vroeg zich op Twitter af of dit een goed onderwerp was om ‘nu al over het publiek uit te strooien’ en merkte daarbij op dat hij hoopte ‘dat de schade beperkt zou blijven’.  Misschien is dit een voorbeeld dat mensen soms een verkeerd beeld of vooropgezette mening hebben over medicatieafbouw. Het bleek dat deze collega mijn boek niet eens had gelezen.’

Misverstand
‘Afbouwen wordt vaak opgevat als helemaal stoppen. Maar dit is een groot misverstand. Medicatie afbouwen betekent dat iemand mindert naar de laagste nog werkzame dosering. Pas daarna, als dit gelukt is en als iemand dat wil, kan worden begonnen om verder te minderen en eventueel helemaal te stoppen. Als je verantwoord afbouwt heb je veel minder kans op klachten of op terugval. Wie kan daar op tegen zijn? Mijn boek gaat over verantwoord afbouwen. Het geeft praktische informatie en tips voor cliënten, naasten en behandelaren.’  

Positief ontvangen
Op het verschijnen van het boek Minder slikken volgden veel positieve reacties van cliënten en hulpverleners. Op sociale media als LinkedIn en in de eCommunity van PsychoseNet werd het boek enthousiast onthaald. ‘Een kraakhelder publieksboek over hoe op een verantwoorde wijze psychofarmaca af te bouwen. Voor de leek dus, maar toch ook een boek waar artsen (huisartsen, collega-psychiaters) hun voordeel mee kunnen doen.’ oordeelde vakblad Medisch Contact. Op NPO Radio 1 kreeg Van Staveren de gelegenheid om, samen met ervaringsdeskundige Irene van der Giessen,  aan te treden in het goed beluisterde programma Spraakmakers.  Minder slikken is aan Van der Giessen opgedragen, die  in het verleden wegens gebrek aan begeleiding zelf ‘cold turckey’ stopte met psychofarmaca, een moeizame weg vanwege de hevige onttrekkingsverschijnselen. Minderen of stoppen moet op een andere, meer geleidelijke manier kunnen. Waar vind je kennis als de kennis van voorschrijvende artsen en behandelaren gebrekkig is? Van Staveren: ‘Het boek Minder slikken is voor een groot deel gebaseerd op ervaringskennis van cliënten van over de hele wereld.’

Ervaringskennis
Wat heeft deze ervaringskennis opgeleverd? Van Staveren: ‘Minder medicatie levert voor velen naast een betere gezondheid ook een betere kwaliteit van leven op. Maar ook: veel cliënten vinden het spannend om af te bouwen. Zij vragen zich af wat te doen als er ontwenningsverschijnselen ontstaan of een terugval. Voor naasten kan het ook heel spannend zijn. Gelukkig maar, want verantwoord afbouwen gaat iedereen aan. Verantwoord afbouwen leer je in de praktijk, van cliënten. Zo heb ik zelf ook de basis geleerd: al doende samen met mijn cliënten. Vaak ging dat met vallen en opstaan.’

Zorg goed voor elkaar
Dat Van Staveren liefst dicht en naast cliënten en hun naasten staat, wisten we al vanwege onder andere haar publicaties Hart voor herstel en Patiëntgericht communiceren in de GGZ. Zij spreekt gedreven en gepassioneerd  over haar visie op herstelgericht werken. Dat werken betekent vooral samenwerken. Uitgangspunt is dat ‘de patiënt bepaalt’, óók bij de keuze voor medicatie en afbouw. In de stem van Van Staveren klinkt warmte en betrokkenheid door als zij over haar werk praat. Wat zijn voor Van Staveren belangrijke waarden in haar werk? ‘Compassie en zelfcompassie. Behandel de ander zoals je zelf behandeld wilt worden, of zoals de ander behandeld wil worden. Zorg goed voor je zelf en voor elkaar zodat je ook goed voor een ander kunt zorgen.’

Dit neemt niet weg dat zij richting kan geven en kan sturen in behandelrelaties. In bepaalde situaties mag dat ook van een behandelaar worden verwacht. Forceren of dingen opleggen doet Van Staveren liever niet: ‘Ik ben van de zachte hand.’ 

Naasten
Haar visie op de belangrijke rol van naasten in de behandeling noemt Van Staveren lachend ‘de gezond verstand visie’: ‘Natúúrlijk spelen naasten een belangrijke rol, zelfs de belangrijkste rol in het leven van de cliënt. Dáárvoor zijn het naasten. Maar die invloed kan zowel een positieve als een negatieve zijn. Daarom is het goed als wij zorgverleners de cliënt vragen of, en zo ja wie, hij van zijn naasten bij de zorg zou willen betrekken. Als mensen dit niet willen, hebben ze daar een goede reden voor. Het helpt mij om hiervan uit te gaan.’ 

De cliënt bepaalt
Hoe ziet die zachte hand eruit wanneer een cliënt wil afbouwen en dit op bezwaren stuit bij naasten? Van Staveren: ‘Dat komt erg vaak voor. Naasten hebben nogal wat meegemaakt toen hun geliefde in crisis was en zijn nu blij dat hij of zij eindelijk ‘stabiel is op medicatie’. Maar ten koste waarvan is iemand stabiel? Psychofarmaca kunnen vele, heel vervelende en soms ook zeer ernstige  bijwerkingen geven. Ik probeer dat altijd uit te leggen. Uiteindelijk is het de cliënt die de balans opmaakt tussen bijwerkingen en werking en een beslissing neemt. De cliënt is de baas over de medicijnen… daar zijn maar weinig uitzonderingen op. Maar ik probeer wel tot een overeenkomst te komen. Met de zachte hand, want je hebt naasten nodig voor het welslagen van zo’n afbouwproces.’   

Samen beslissen
Remke van Staveren is een van de initiatiefneemsters van de afbouwpoli van GGZ-instelling Noord-Holland-Noord. Ook hier hanteert zij het model van ‘samen beslissen’: ‘Bij het eerste gesprek nodigen we naast de cliënt ook altijd een naaste en de regiebehandelaar of voorschrijvend arts uit. Maar niets moet. De cliënt bepaalt wie er wel en niet bij het gesprek aanwezig is. Ook vinden we het prettig als er een ervaringsdeskundige bij het eerste gesprek aanwezig is, want die kunnen hun ervaringskennis met de cliënt delen. Dat is heel waardevol. In het eerste gesprek kijken we of de diagnose nog klopt en wat de cliënt wil bereiken. Dan volgen twee weken denktijd, of wachttijd. De cliënt krijgt de gelegenheid om samen met zijn naasten te overleggen en dingen op te zoeken op sites bijvoorbeeld want we geven ze een lijst met suggesties mee. Maar wij hebben die bedenktijd soms ook zelf nodig. Bijvoorbeeld om lab onderzoek aan te vragen, iets op te zoeken of om de vraag van de cliënt te stellen aan mensen die op dat bepaalde gebied meer kennis hebben dan wij. Als wij het antwoord niet weten, kunnen we te rade gaan bij collega’s van de afbouwpoli van GGZ inGeest of consulteren we een apotheker of een psychofarmacoloog. Ik heb gemerkt dat apothekers heel enthousiast zijn over verantwoord afbouwen. Dit is een vaak vergeten groep. Dat is onterecht want zij hebben de meeste kennis over medicijnen en kunnen bovendien vrij gemakkelijk signaleren of iemand teveel gebruikt of in een gevaarlijke combinatie.’

Nauwkeurig werken 
‘Bij een van de eerste gesprekken op de afbouwpoli kwamen we er achter dat een oudere man dertig jaar voor niets lithium had geslikt, puur door eerst na te gaan of de diagnose nog wel klopte. In zijn geval was de diagnose een ‘bipolaire stoornis type 1’. Maar de man bleek nooit een manie gehad te hebben en had ooit lithium gekregen als ‘additie’ om de antidepressiva voor zijn terugkerende depressies beter te laten werken. Dat werd alleen nooit afgebouwd ook al had dat moeten gebeuren. Maar omdat hij lithium gebruikte, gingen al zijn behandelaren er vanuit dat hij een bipolaire type 1 stoornis had. Een omgekeerde redenatie dus. We hebben toen wel wat reparatie gesprekken moeten voeren met de familie, die gelukkig heel vergevingsgezind is.’  

‘Het gebruik van psychofarmaca luistert nauw. Maar ook de afbouw verdient nauwkeurigheid en goede zorg. Op de afbouwpoli volgt twee weken na het eerste gesprek een adviesgesprek. Dan krijgt de cliënt een advies-op-maat mee. De regiebehandelaar, idealiter ook de voorschrijver, is degene die het daadwerkelijk afbouwproces met de cliënt aangaat. Dat kan soms maanden tot jaren duren.’

Opheffen
Welke toekomst ziet Remke van Staveren voor de afbouwpoli? ‘Het is nu echt nog pionieren en we zijn druk bezig uit te zoeken hoe we de poli het beste kunnen organiseren. We willen mensen zo goed mogelijk helpen met afbouwen maar ook bijdragen aan onderzoek en kennisoverdracht. We hebben vooralsnog geen financiering vanuit de zorgverzekeraar, daar zijn we momenteel mee bezig. Een van de doelen van de afbouwpoli is zichzelf zo snel mogelijk overbodig te maken. Het is natuurlijk gek dat er überhaupt een afbouwpoli nodig is. Iedere voorschrijver zou moeten kunnen afbouwen. Iemand leert toch ook niet alleen een auto opstarten en doorrijden zonder ook te kunnen afremmen en inparkeren? Wij willen alle kennis die wij hebben overdragen aan voorschrijvers. In eerste instantie psychiaters en verpleegkundig specialisten en in een later stadium aan de huisartsen in de regio.’ 

Het boek Minder slikken. Veel minder. van Remke van Staveren is voor 17,50 euro (paperback) of 14 euro (e-book) te koop bij de boekhandel of te bestellen bij de uitgever. 

Op 13 november 2022 besteedde het KRO/NCRV programma Pointer aandacht aan Minder slikken en werden Remke van Staveren en anderen geïnterviewd. De uitzending 'Wie helpt ons van de pillen af?' kun je hier terugzien. 

Pointer doet ook een oproep aan cliënten en behandelaren om ervaringen met medicatie-afbouw met de programmamakers te delen. 

1. zie: Antipsychoticadebat. Wat moet er veranderen? Gepubliceerd op 21 maart 2021 op tijdschriftdeviant.nl.